#IntersexDay 2018: Mi testimonio, a dos años de distancia.

Basado en el testimonio leído en la capacitación a funcionarios públicos en CONAPRED el pasado 23 de octubre de 2018.

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Hace dos años, vine a este mismo lugar, y yo era un manojo de nervios. Trémulas mi manos y mi voz, pero firme la convicción de romper el silencio, de evidenciar que experiencias como la mía suceden. Hoy les comparto una versión sintetizada de mi testimonio, con el ánimo de que puedan mirar la intersexualidad desde otro ángulo: el que me tocó vivir.

Nací en esta Ciudad de México en el año 1981. Tercer hija de tres, las diferencias de mi anatomía sexual se hicieron visibles a los ojos de mi madre a las pocas semanas de haber nacido. Era cualquier cosa, un pedacito de carne, algo que no parecía correcto en los genitales de una niña. En primera instancia, el médico familiar particular intentó tranquilizar a mi madre: no había ningún riesgo de salud. Era un tipo curtido por los años, un médico militar que, sin duda, lo había visto todo, y que tenía, según el recuerdo de mi padre, una perspectiva de la medicina y de la vida en general muy adelantada para su época. Pero si esta opinión hubiera bastado, probablemente la historia que les estaría contando sería diferente. Lo cierto es que mi madre me llevó al Seguro Social, y fui canalizada al Centro Médico La Raza cuando tenía casi seis meses de edad. Los médicos hicieron análisis y valoraron las posibilidades de mi cuerpo. Aunque hicieron estudios de cariotipo y biopsias, e inspeccionaron mi aparato reproductor, mi madre recuerda claramente cómo era mi clítoris el centro de la atención, porque hablaban de la viabilidad de ser criada como niña o como niño. Al final, fueron factores puramente sociales los que inclinaron la balanza no solo hacia el género en el que me habrían de criar, sino también hacia la apariencia que mis genitales y mi cuerpo habrían de tomar.

En el curso de los siguientes catorce años, las eminencias del Centro Médico La Raza se dedicaron a asegurar que mi cuerpo pareciera normal. Permítanme repetir esto: que pareciera ser normal; mis genitales, tal y como eran, eran “defectuosos”, “inaceptables”, “desagradables”. No son mis palabras, no es mi opinión, pero fue la opinión calificada de alguien, la opinión que prevaleció. La pregunta que quiero dejar impresa en ustedes es: ¿desagradables para quién? ¿Para mis padres? ¿Para los médicos? ¿Quién se tomó la atribución de calificar mi cuerpo y decretar que estaba en falta, incidentalmente aprovechándose del hecho de que yo era apenas un bebé, y que ni siquiera tenía capacidad de hablar? Total, que mientras somos indefensos, nos pueden hacer lo que quieran.

Lo primero que sucedió fue que mis gónadas me fueron removidas: había sido diagnosticada con hermafroditismo verdadero. Déjenme recalcar tan enfáticamente como es posible lo que este diagnóstico significaba entonces: significa que en mis gónadas yo contaba simultáneamente con tejidos ovárico y testicular. Absolutamente nada más. Hoy, este diagnóstico es conocido bajo una nueva nomenclatura: trastorno de desarrollo sexual ovotesticular. Ambos nombres son un simple pretexto para categorizar estas gónadas como cancerígenas. Claro que nadie le dice a los padres y a las madres de niños y niñas con esta condición que los (pocos) estudios que se han hecho de esta particular condición intersex no demuestran que el tejido ovotesticular tenga frecuencia de desarrollo cancerígeno mayor que, por ejemplo, en el tejido mamario o en el tejido prostático. Que esta probabilidad depende más de la presencia de un cromosoma Y que del tejido mismo. Que más de la mitad de las personas con este diagnóstico tienen cromosomas XX, y que por lo tanto presentan un riesgo aún menos de desarrollar disgerminomas (células cancerígenas). Pero proceden igual con todos. Saquen ustedes sus propias conclusiones sobre este asunto.

Adicionalmente, en estas intervenciones cortaron y cosieron para hacer más “estética” y “femenina” mi vulva, y hacer invisible ese pedacito de carne que era mi clítoris. Y lo consiguieron: ese clítoris ya no existe más. Condenamos rotundamente las clitorectomías que practican en Egipto, en Somalia. Pero elegimos hacer mutis ante los clítoris que nos parecen demasiado grandes y amenazantes. Y aparte, aquí las llamamos clitoroplastias, porque no somos bárbaros, sólo reconstruimos lo desagradable. No nos engañemos: es mutilación. Y ninguna mutilación es justificable.

Al final, ¿todo esto, para qué? Para que yo estuviera lista para la vida. Así, orondo de sí, anunció el cirujano a mis padres el éxito de la última cirugía en el verano de 1992: “Hana está lista para la vida”. ¿Ustedes saben a qué vida se refería? ¿Quizás a una vida en la cual mi cuerpo y mi sexualidad estuvieran disponibles para el placer de un hombre? Porque ya les digo: la vaginoplastia, la clitorectomía, la gonadectomía, y la terapia de remplazo hormonal que he tenido (así, de a fuerzas) que tomar desde los trece años y hasta el día de hoy sigo tomando, no me han proporcionado ninguna ventaja competitiva, ni me arreglaron la vida. Todo lo contrario: me alienaron de mi cuerpo y de mi capacidad de relacionarme conmigo misma y con el mundo, me enseñaron a pensar que mi cuerpo estaba enfermo, me hicieron una persona insegura a la que le tomó años de psicoterapia para poder cobrar conciencia de que yo no estaba mal, de que mi cuerpo nunca estuvo mal, y de que todos los estragos en mi relación con mi familia y mi incapacidad de entablar vínculos afectivos tenían su origen en un modelo de atención médica que ya no tiene cabida en el siglo XXI.

Hoy, en cambio, soy la dueña de mi vida, y decido por mi misma con una seguridad cada día mayor. Hoy no me tiembla la voz por temor al rechazo, sino que la alzo con determinación inquebrantable, con el propósito atraer su atención en la problemática que nos atravesó en los años fundamentales de nuestra vida, y que sigue siendo el drama de muchas niñas y muchos niños para los que sigue sin existir una opción. La discriminación que vivimos las personas intersex puede parecerles ajena: no lo es. Al final, es la misma norma heterosexual que hiere y violenta las vidas de muchas personas solo por su preferencia sexual o su identidad de género. No nos hacen ningún favor los médicos que siguen creyendo que al mutilar nuestros cuerpos nos protegen de esta violencia. No se dan cuenta que, bisturí en mano, la están perpetuando. Afortunadamente, algunos comienzan a mirar las cosas de forma diferente. Y también algunos padres se dan cuenta que no hay prisa. Es gradual el cambio, pero tiene que darse. Incluso en este mundo caótico, fóbico, de crisis económica en crisis económica (y ecológica), tenemos que darnos cuenta que el problema no es la persona: es el medio que hemos creado.

Sobre tomar una decisión prematura por miedo.

De antemano reconozco mi derrota en este punto: los padres son quienes tienen la última palabra cuando se trata de la salud de su bebé.

Sin embargo, ¿es la salud realmente el foco de atención cuando se trata de un bebé intersex?

Quiero abundar un poco en mi propia experiencia, sobre la vivencia de mis padres cuando decidieron confiar ciegamente en el consejo de los médicos de ser intervenida quirúrgicamente.

Yo nací con ovotestes. Y me dirán, ¿qué son los ovotestes? Todas las personas poseemos tejido ovotesticular alrededor de la séptima semana de gestación. Nuestras gónadas se desarrollan a partir de ese tejido y toman forma definitiva como ovarios o testículos. En mi caso, mis gónadas se quedaron con ese tejido primordial; a estas gónadas se les da el nombre de ovotestes (singular ovotestis u ovotestículo).

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La razón por la que comparto esto es porque cuando nací, la “ambigüedad” genital con que nací no resultó desagradable a los  ojos clínicos del obstetra que trató a mi madre, por lo cual fui a casa, sólo para ser admitida en un hospital de alta especialidad del gobierno mexicano porque mi madre, que ya había tenido dos hijas previamente, sabía que algo estaba fuera de lugar. Con franqueza, no creo en absoluto que mi madre creyera que hubiera algo anormal en mí, pero sí se sintió alarmada porque nunca había visto los genitales “ambiguos” de un bebé intersexual. Entonces la batería interdisciplinaria de médicos especialistas hizo cónclave y decretó aplicar el protocolo de Money, explicando que yo tenía una condición patológica llamada “hermafroditismo verdadero” (que ni es hermafroditismo ni es verdadero, y lo cual se explica en una publicación anterior) y convenciéndolos de llevarse el paquete de cirugías para “prepararme para la vida” bajo el invencible argumento de que “era en mi mejor interés y para prevenir un posible cáncer”.

No voy a mentir: es cierto que existe una incidencia del 3% de cáncer (gonadoblastomas) en el tejido ovotesticular. Es cierto que al oír “cáncer”, la gente salta por un muy racional miedo a la muerte. ¿Quién quiere un cáncer para un recién nacido? Lo cierto es que, dada la muy baja incidencia de gonadoblastomas en tejido ovotesticular, la decisión de intervenir a una criatura de semanas de nacida necesita ser repensada. Ahora, mi caso es raro incluso entre las personas intersexuales. Entonces, ¿qué necesidad existe de llevar a la plancha quirúrgica a un bebé intersexual?

Quizá extirparme las gónadas fue una decisión acertada. Quizá yo habría optado por ese camino para mí misma. Quizá no. Pero el resto de cirugías y tratamientos a los que fui sometida después, eso sí fue totalmente innecesario. La opción me fue arrebatada. Desde luego, los médicos no informaron a mis padres, porque su protocolo les indicaba que lidiaban con una patología. Nada más falso…

El aspecto que intento destacar es que es necesario que los padres de bebés intersexuales combatan al miedo que conlleva la creencia de que los rasgos innatos intersexuales representan una amenaza intrínseca a la salud del bebé. Si bien es cierto que algunos tratamientos pueden ser recomendables y que debe dársele seguimiento a la salud del bebé durante su desarrollo, invadir el cuerpo a través de una cirugía de consecuencias irreversibles (esterilidad, incontinencia, insensibilidad sexual, incluso depresión por mencionar algunas) no debe ser la primera opción, salvo por las muy contadas excepciones donde hay una amenaza real a la salud del bebé.

De la misma forma, es crucial que con el curso de los años, esx niñx intersexual vaya siendo informadx de su condición innata y se le incluya en la toma de decisiones sobre su propio cuerpo, respondiendo sus dudas e inquietudes. Para ello, es indispensable que los padres busquen información y apoyo en verdaderos expertos, en personas que hayan atravesado experiencias similares, y que acepten la belleza manifestada en la diversidad de su bebé. La diferencia, sutil pero muy relevante, es que esx niñx vaya de poco a poco cobrando consciencia de su cuerpo como es, aceptándolo, amándolo, y creciendo así plenamente como ser humano.