#IntersexDay 2018: Mi testimonio, a dos años de distancia.

Basado en el testimonio leído en la capacitación a funcionarios públicos en CONAPRED el pasado 23 de octubre de 2018.

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Hace dos años, vine a este mismo lugar, y yo era un manojo de nervios. Trémulas mi manos y mi voz, pero firme la convicción de romper el silencio, de evidenciar que experiencias como la mía suceden. Hoy les comparto una versión sintetizada de mi testimonio, con el ánimo de que puedan mirar la intersexualidad desde otro ángulo: el que me tocó vivir.

Nací en esta Ciudad de México en el año 1981. Tercer hija de tres, las diferencias de mi anatomía sexual se hicieron visibles a los ojos de mi madre a las pocas semanas de haber nacido. Era cualquier cosa, un pedacito de carne, algo que no parecía correcto en los genitales de una niña. En primera instancia, el médico familiar particular intentó tranquilizar a mi madre: no había ningún riesgo de salud. Era un tipo curtido por los años, un médico militar que, sin duda, lo había visto todo, y que tenía, según el recuerdo de mi padre, una perspectiva de la medicina y de la vida en general muy adelantada para su época. Pero si esta opinión hubiera bastado, probablemente la historia que les estaría contando sería diferente. Lo cierto es que mi madre me llevó al Seguro Social, y fui canalizada al Centro Médico La Raza cuando tenía casi seis meses de edad. Los médicos hicieron análisis y valoraron las posibilidades de mi cuerpo. Aunque hicieron estudios de cariotipo y biopsias, e inspeccionaron mi aparato reproductor, mi madre recuerda claramente cómo era mi clítoris el centro de la atención, porque hablaban de la viabilidad de ser criada como niña o como niño. Al final, fueron factores puramente sociales los que inclinaron la balanza no solo hacia el género en el que me habrían de criar, sino también hacia la apariencia que mis genitales y mi cuerpo habrían de tomar.

En el curso de los siguientes catorce años, las eminencias del Centro Médico La Raza se dedicaron a asegurar que mi cuerpo pareciera normal. Permítanme repetir esto: que pareciera ser normal; mis genitales, tal y como eran, eran “defectuosos”, “inaceptables”, “desagradables”. No son mis palabras, no es mi opinión, pero fue la opinión calificada de alguien, la opinión que prevaleció. La pregunta que quiero dejar impresa en ustedes es: ¿desagradables para quién? ¿Para mis padres? ¿Para los médicos? ¿Quién se tomó la atribución de calificar mi cuerpo y decretar que estaba en falta, incidentalmente aprovechándose del hecho de que yo era apenas un bebé, y que ni siquiera tenía capacidad de hablar? Total, que mientras somos indefensos, nos pueden hacer lo que quieran.

Lo primero que sucedió fue que mis gónadas me fueron removidas: había sido diagnosticada con hermafroditismo verdadero. Déjenme recalcar tan enfáticamente como es posible lo que este diagnóstico significaba entonces: significa que en mis gónadas yo contaba simultáneamente con tejidos ovárico y testicular. Absolutamente nada más. Hoy, este diagnóstico es conocido bajo una nueva nomenclatura: trastorno de desarrollo sexual ovotesticular. Ambos nombres son un simple pretexto para categorizar estas gónadas como cancerígenas. Claro que nadie le dice a los padres y a las madres de niños y niñas con esta condición que los (pocos) estudios que se han hecho de esta particular condición intersex no demuestran que el tejido ovotesticular tenga frecuencia de desarrollo cancerígeno mayor que, por ejemplo, en el tejido mamario o en el tejido prostático. Que esta probabilidad depende más de la presencia de un cromosoma Y que del tejido mismo. Que más de la mitad de las personas con este diagnóstico tienen cromosomas XX, y que por lo tanto presentan un riesgo aún menos de desarrollar disgerminomas (células cancerígenas). Pero proceden igual con todos. Saquen ustedes sus propias conclusiones sobre este asunto.

Adicionalmente, en estas intervenciones cortaron y cosieron para hacer más “estética” y “femenina” mi vulva, y hacer invisible ese pedacito de carne que era mi clítoris. Y lo consiguieron: ese clítoris ya no existe más. Condenamos rotundamente las clitorectomías que practican en Egipto, en Somalia. Pero elegimos hacer mutis ante los clítoris que nos parecen demasiado grandes y amenazantes. Y aparte, aquí las llamamos clitoroplastias, porque no somos bárbaros, sólo reconstruimos lo desagradable. No nos engañemos: es mutilación. Y ninguna mutilación es justificable.

Al final, ¿todo esto, para qué? Para que yo estuviera lista para la vida. Así, orondo de sí, anunció el cirujano a mis padres el éxito de la última cirugía en el verano de 1992: “Hana está lista para la vida”. ¿Ustedes saben a qué vida se refería? ¿Quizás a una vida en la cual mi cuerpo y mi sexualidad estuvieran disponibles para el placer de un hombre? Porque ya les digo: la vaginoplastia, la clitorectomía, la gonadectomía, y la terapia de remplazo hormonal que he tenido (así, de a fuerzas) que tomar desde los trece años y hasta el día de hoy sigo tomando, no me han proporcionado ninguna ventaja competitiva, ni me arreglaron la vida. Todo lo contrario: me alienaron de mi cuerpo y de mi capacidad de relacionarme conmigo misma y con el mundo, me enseñaron a pensar que mi cuerpo estaba enfermo, me hicieron una persona insegura a la que le tomó años de psicoterapia para poder cobrar conciencia de que yo no estaba mal, de que mi cuerpo nunca estuvo mal, y de que todos los estragos en mi relación con mi familia y mi incapacidad de entablar vínculos afectivos tenían su origen en un modelo de atención médica que ya no tiene cabida en el siglo XXI.

Hoy, en cambio, soy la dueña de mi vida, y decido por mi misma con una seguridad cada día mayor. Hoy no me tiembla la voz por temor al rechazo, sino que la alzo con determinación inquebrantable, con el propósito atraer su atención en la problemática que nos atravesó en los años fundamentales de nuestra vida, y que sigue siendo el drama de muchas niñas y muchos niños para los que sigue sin existir una opción. La discriminación que vivimos las personas intersex puede parecerles ajena: no lo es. Al final, es la misma norma heterosexual que hiere y violenta las vidas de muchas personas solo por su preferencia sexual o su identidad de género. No nos hacen ningún favor los médicos que siguen creyendo que al mutilar nuestros cuerpos nos protegen de esta violencia. No se dan cuenta que, bisturí en mano, la están perpetuando. Afortunadamente, algunos comienzan a mirar las cosas de forma diferente. Y también algunos padres se dan cuenta que no hay prisa. Es gradual el cambio, pero tiene que darse. Incluso en este mundo caótico, fóbico, de crisis económica en crisis económica (y ecológica), tenemos que darnos cuenta que el problema no es la persona: es el medio que hemos creado.

Entrevista en Factor XY con Héctor Salinas (RadioUACM, Ciudad de México)

El pasado jueves 6 de septiembre de 2018 acudimos a las instalaciones de la Universidad Autónoma de la Ciudad de México para charlar sobre intersexualidad con Héctor Salinas, catedrático de dicha institución y conductor del programa FactorXY. En la entrevista nos acompañó Eva Alcántara, académica de la Universidad Autónoma Metropolitana y aliada por largo tiempo de la comunidad intersex en México. Abordamos diversos temas, desde los más socorridos como la asunción de la intersexualidad como identidad política, sin faltar el importantísimo tema de los derechos humanos de las personas intersex y la necesidad de reconocer el derecho a la autonomía corporal. Está bueno, escúchenlo.

 

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Intersexualidad – Factor XY

Ya que andan de paso, y si aún no lo han hecho, no olviden descargarse el ejemplar en formato PDF del mes de Marzo de 2018 de la revista Dfensor, el cual mencionamos durante la entrevista:

37388645_2255096981175131_8199289655523278848_nRevista Dfensor – Marzo 2018

Esencialmente, es un tema de derechos humanos.

Texto presentado el 17 de noviembre de 2017 en la Ciudad de Guatemala, durante el taller Experiencias Intersexuales, en el marco de la VII Conferencia Regional de ILGA-LAC.

Desde finales del siglo XIX, la ciencia médica se ha hecho cargo de la ansiedad social por definir los parámetros de la construcción social a la que llamamos “sexo”, basándose en limitadas observaciones empíricas del cuerpo humano, vinculándolas con las expectativas de comportamiento social (que hoy podemos describir con los términos rol y expresión de género), para así establecer lo que es correcto y lo que no, en términos de anticuadas y restrictivas reglas de convivencia social. No sorprende que estas primeras observaciones provengan de médicos ingleses en plena Era Victoriana, ni los supuestos valores que ahí se plasman. Es la lente hipermoralizada de una época opresiva la que nos ha heredado un paquete de prejuicios y nociones, mismos que el común de la gente dan por descontado, y que se basan en un binomio más social que biológico; este escrutinio social tamizado por el óculo clínico es el que nos ha heredado, por ejemplo, el término hermafroditismo para describir condiciones que hoy se engloban bajo el término intersex.

Ante el reto que plantea para una sociedad así el nacimiento de un bebé cuyas características sexuales difieren de la configuración típica de los marcadores definidos por la ciencia médica para acotar la clasificación binaria del sexo, la respuesta de los médicos en el curso de los últimos cien años no ha sido siempre la misma. Como lo detalla la historiadora Sandra Eder en su estudio sobre la fundación de la primer clínica de endocrinología pediátrica del mundo, el primer enfoque dado por los médicos era el de reforzar el sexo con el que la persona se identificaba. Hay que recordar que, a comienzos del siglo XX, todavía era infrecuente que los nacimientos se atendieran en hospitales, y era más común la intervención de parteras y familiares en ese evento crucial. En ese sentido, en los casos de “ambigüedad genital”, lo que regía era el sentido común y la buena fe de la familia antes que el dictamen médico para el asentamiento del sexo en las actas de nacimiento (donde se aplicaran; incluso el ordenamiento del registro civil no siempre era preciso ni abarcaba a la totalidad de la población) y para la crianza del recién nacido. “Sexo” y “género” eran conceptos intercambiables, sin definiciones tan concretas como las que poseen hoy día, en las primeras décadas del siglo XXI. Por ello, los casos de ambigüedad genital que los médicos recibían pocas veces eran de recién nacidos, sino personas ya desarrolladas, incluso adultas. En el caso de recién nacidos, lo que urgía era garantizar la supervivencia en casos, por ejemplo, de Hiperplasia Suprarrenal Congénita en su variedad clásica, antes que la atención a las características sexuales. No fue sino hasta la segunda mitad del siglo XX que el foco de la mirada clínica cambió, con el desarrollo de técnicas quirúrgicas y medicamentos que permitían la intervención de esa amenaza que para la sociedad representaban (y aún hoy representan) los genitales ambiguos en el cuerpo de un recién nacido. Esto, aunado a los postulados sobre la maleabilidad del género desde la crianza, estipulados por el psicólogo y sexólogo John Money, dieron pauta a una práctica que podemos describir, sin titubear, como una forma de violencia sistemática, instrumentada por la sociedad a través de la institución médica, principalmente; una violencia que se esfuerza por eliminar variaciones naturales de las características sexuales y con ello sostener la ilusión de la existencia de una indisociable díada social-biológica.

Me he permitido retomar estos antecedentes históricos como preámbulo extendido del tema principal de esta participación. Las violaciones a los derechos humanos de las personas intersex se manifiestan de muchas formas. La violencia médica sigue anulando el derecho de la persona a tener decisión, menos aún participación directa, en la toma de decisiones sobre su cuerpo y su identidad; en el activismo intersex, esta denuncia recoge a su vez la demanda por el respeto a la autonomía y a la integridad física y al derecho a la auto-determinación. Otro derecho fundamental es el acceso a la identidad jurídica, esto es, a ser registrado tras el nacimiento para así gozar de todos los derechos y beneficios amparados por la ley, tales como el derecho a la salud y a la educación; no obstante, el derecho a la identidad jurídica todavía suele estar condicionado a la realización de intervenciones quirúrgicas cuyo propósito es la “corrección” de “malformaciones” congénitas, términos todavía muy difundidos por médicos de todo el mundo y que solo buscan preservar una mirada patologizante de los cuerpos intersex. Para el acceso a la identidad jurídica, una alternativa propuesta de unos años acá, principalmente por personas desconocedoras de la temática intersex, es la creación de una tercer categoría de género, una que refleje la existencia de un tercer sexo. Lo cual, debe enfatizarse, es una forma terrible de representar la diversidad de las variaciones congénitas de las características sexuales. La propuesta sin duda es benéfica para sectores poblacionales que no se identifican con las categorías binarias y desean que esto se refleje en sus documentos de identidad y en su vida en general. Pero en el caso de muchas personas intersex, y sobre todo en el caso de niños, niñas y adolescentes, esta categoría no responde a sus necesidades más apremiantes, y de hecho desvía la atención de la violencia médica, sin duda el problema más urgente de todos. Más aun: tratar de asociar intersex con tercer género, o concebir intersex como un tercer sexo, no hace sino reforzar dos cosas: uno, las limitaciones y violencias sociales que establecen que sexo y género son categorías indisociables, y que según las características sexuales (que no es lo mismo que sexo) es el comportamiento social esperado; dos, el estigma prevaleciente entre la gente común acerca de los cuerpos con variaciones congénitas de las características sexuales; y aún tres: la invisibilidad y falta de conocimiento sobre lo que constituye el cuerpo de una persona intersex, el cual no es (no puede ser) uniforme o típico.

No existe un cuerpo intersex único, y son justo las diversas configuraciones derivadas del proceso de diferenciación sexual los que hacen que nuestros cuerpos sean distintos al nacer. Distintos no en una ni en dos categorías, ni tampoco en tres; distintos más allá de cualquier intento de categorización. Entender lo intersex como una tercer categoría sexo-genérica no contribuye en lo más mínimo a proteger los derechos y la integridad física de niños, niñas y adolescentes nacidos con variaciones de las características sexuales.

Las categorías jurídicas y burocráticas del sexo, al final, son marcadores destinados no tanto a evolucionar como a desaparecer. Así como en el curso de las décadas pasadas los marcadores de religión y raza evidenciaron su falta de relevancia, también el marcador de sexo desaparecerá, en beneficio de las libertades a las que aspira el ser humano. Pero en el proceso, la necesidad real de las personas intersex sobre este tema, específicamente la de recién nacidos, es la de crear marcos legales que salvaguarden su derecho a la identidad jurídica, protegiéndolos además de procedimientos por ellos no consentidos, y pujando en ese sentido por un respeto a su derecho a la autonomía. Asimismo, la creación de leyes de identidad de género que faciliten el cambio de marcador de sexo en actas de nacimiento y otros documentos de identidad (cartilla de vacunación, clave de identificación, etc.) a través de un procedimiento administrativo sencillo. Y sobre todo, que no se permita desviar la atención sobre cuales son los temas más acuciantes de la temática intersex, que tienen que ver esencialmente con la patologización y violaciones a los derechos humanos. La temática intersex es, esencialmente, un tema de derechos humanos. Y, en el esquema más amplio (the big picture), requiere la participación de todos los actores sociales para crear una sociedad consciente, inclusiva y respetuosa con la diversidad humana.

 

Asimetrías: estándar de atención, consentimiento informado y paternalismo médico

Leyendo el fantástico artículo publicado hace unos días por el Washington Post (traducido al español y publicado en Brújula Intersexual), me topé con una declaración de la directora de InterACT, Kimberly Zieselmann, una persona a quien admiro por la manera en que lleva a cabo su trabajo con las instituciones jurídica y médica. En ella decía: “No somos anti-médicos, no somos anti-intervenciones, siempre que estas sean consentidas”. Esa declaración resume perfectamente algunos de los aspectos fundamentales del movimiento intersex.

La intervención médica por sí misma no es el motivo de nuestro activismo. Desde Vivir y Ser Intersex, en todas las oportunidades que hemos tenido de brindar capacitación y sensibilización a las personas que conforman la sociedad civil, hemos sido muy enfáticos en que las variaciones congénitas de las características sexuales representan posibilidades de vida saludables y afirmativas; pero también reconocemos que existen muchos casos de personas con diagnósticos asociados a las variaciones intersex que requieren ya sea una atención médica inmediata y continua de aspectos metabólicos (caso concreto de la variedad clásica de la hiperplasia suprarrenal congénita o HSC, llamada también perdedora de sal, la cual puede conllevar niveles letales de deshidratación y pérdida de minerales si no es debidamente atendida); o bien, de un seguimiento puntual y periódico en el desarrollo gonadal durante la infancia y pubertad (caso de diagnósticos tales como los denominados síndromes de Swyer, de insensibilidad parcial o completa a los andrógenos o la disgenesia gonadal). Ninguno de estos diagnósticos justifica una intervención directa sobre las características sexuales (léase, cirugías de normalización genital), pero sí un monitoreo de la salud del individuo intersex. Esto se conoce como estándar de atención, es decir, las acciones necesarias para el cuidado y preservación de la salud del paciente. Las personas intersex, como el resto de los seres humanos, precisamos de un estándar de atención que nos permita tener acceso a los servicios médicos que nuestras variaciones corporales demanden.

No se trata, como ha sido la constante hasta ahora, de implementar protocolos que, de forma indiscriminada, eliminen las variaciones de las características sexuales con las que nacemos. Dicho de otra forma, no se trata de avalar cirugías mutiladoras y terapias de remplazo hormonal que busquen atender la angustia social que producen nuestros cuerpos. En verdad, se trata de diseñar protocolos o estándares de atención que reconozcan las necesidades funcionales particulares de nuestros cuerpos, vistas no como una patología, sino como una realidad biológica inescapable, desde una mirada ética, respetuosa de la diversidad humana y del inalienable derecho del individuo a la determinación de sí mismo, de la autonomía para decidir o participar directamente de la decisión sobre los procedimientos médicos propuestos, y de brindar o no su consentimiento a estos a partir de ser informado a plenitud sobre sus beneficios y riesgos potenciales.

Es primordial no perder de vista que este es acaso el aspecto más urgente a atender, en tanto representa una manera de violencia sistémica contra las personas que hemos nacido con variaciones de nuestras características sexuales, independientemente de si nos identificamos como intersex o asumimos este término como una postura política  (sobre esto ya he escrito antes: La intersexualidad como identidad política). Esta violencia sistémica es permitida (cuando no promovida) desde la institución médica. Cierto: cada día son más los especialistas médicos que cuestionan el entrenamiento y la práctica de sus predecesores. Por otro lado, en estos tiempos en los que la diversidad y la libertad humana son amenazadas en distintas latitudes del mundo por grupos fundamentalistas vinculados a estructuras de poder anticuadas (por ejemplo, aquellos asociados a movimientos conservadores), existen también individuos que se aferran a la realización de estos procedimientos no tanto por un convencimiento de que se traten de patologías, sino por el miedo y el rechazo a la diversidad humana misma, manifestada en actitudes fácilmente identificables como ansiedades y prejuicios comparables con la homofobia (ver: Interfobia); uno de los casos más palpables se puede ver en el lamentable retroceso en Chile, en 2016, de los derechos de niños, niñas y adolescentes nacidos con variaciones de las características sexuales. Reacciones así suelen darse a partir de la negación de la posibilidad de dejar intactas las características sexuales consideradas ambiguas de niños, niñas y adolescentes.

En tanto la institución médica siga perpetuando la creencia de que las variaciones congénitas de las características sexuales son un motivo de intervención médica, es decir, en tanto siga instrumentando un prejuicio mediante una práctica clínica, como sociedad seguiremos violando no solo los derechos humanos de esos niños, niñas y adolescentes, sino también violentando su bienestar físico y mental en el largo plazo, como se puede apreciar a partir de los numerosos testimonios de personas intersex adultas intervenidas en distintas partes del mundo a lo largo de los últimos (casi) setenta años. Retomando las palabras de un médico que participó junto con Vivir y Ser Intersex en un foro para personal de institutos sociales y de salud de la Ciudad de México hace un par de semanas, los médicos tienen que deshacerse del paternalismo que, muchas veces de manera inconsciente, ejercen sobre los pacientes y sus familiares debido a las razones más distintas (posición social, origen étnico, nivel cultural), respaldados casi siempre por la legitimidad social de la que gozan. Asumirse como personas que prestan un servicio y no como figuras de autoridad. O, en otras palabras: empoderar a los pacientes. También de eso se trata el ofrecer un estándar de atención centrado en el paciente.

 

Preocupaciones legítimas: ensayo de respuesta a un juez y a una visitadora judicial del TSJ de CDMX.

Hablar de intersexualidad exige, ante la falta de visibilidad, partir desde lo elemental. Exige, también, escuchar las dudas de quienes escuchan. Especialmente cuando vienen de actores clave en el escenario donde se desenvuelve la temática intersex.

Hace unas semanas tuvo lugar un evento orientado a una audiencia constituida por personas de los entornos jurídico y médico, centrado principalmente en el tema de infancias trans. Sin embargo, también se abrió un espacio dentro de dicho evento en el cual se tocó la temática intersex, el cual fue abordado desde la óptica de un endocrinólogo del Hospital Infantil de México (HIM), y de un sexólogo del Instituto Mexicano de Sexología (IMESEX). Si bien me parece deplorable la ausencia de algún participante que diera voz en ese foro a la experiencia intersex vivida, aquí me enfocaré en lo relevante que resulta que el tema ya está generando un interés serio entre los integrantes de estos ámbitos del quehacer social en esta país. Sigue leyendo “Preocupaciones legítimas: ensayo de respuesta a un juez y a una visitadora judicial del TSJ de CDMX.”

La intersexualidad no es un argumento para la identidad de género: una denuncia.

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Las banderas intersex. Crédito: Inge Toft Thapprakhon (Intersex Danmark)

Hace unos meses publiqué “La bandera de otros, o de cómo hacen falta más voces e historias intersex”, texto en el que hacía mención de ciertos “aliados” que entorpecen y perjudican la lucha del movimiento intersex por reivindicar los derechos de las personas nacidas con variaciones en sus características sexuales (especialmente los de niños, niñas y adolescentes, por mucho el grupo más vulnerable y cuya problemática es la menos entendida). Dichos individuos a menudo usan el aspecto de la diversidad biológica en los marcadores sexuales de las personas intersex solamente para argumentar a favor de cómo el género no está relacionado con un sexo biológico que ni siquiera es unívoco en su definición. Hoy vuelvo a abordar el tema, porque me resulta preocupante el protagonismo creciente de ciertos activistas, defensores de los derechos humanos, médicos y profesionales de la sexología, que se presentan como “expertos” en foros donde se habla de la intersexualidad, pero que no comprenden la temática intersex, y que respaldan su “experiencia” con una trayectoria profesional y académica en torno al tema de la identidad de género. Sigue leyendo “La intersexualidad no es un argumento para la identidad de género: una denuncia.”

Respetar no es igual que consentir.

A Carla.

“Qué cansino es este tema. Que cada uno haga lo que mejor crea para sus hijos. Dejar tema, ya. Respetar”.

Ese fue el comentario de una persona, una madre de una niña con HSC, acerca de un artículo publicado respecto a la proscripción de cirugías en niñas/os intersex en un foro de Facebook. Su comentario se daba en el contexto de un acalorado debate entre algunas madres que formaban parte del grupo y que habían tomado la decisión de someter a sus hijos/as a operaciones médicas para modificar sus genitales, y personas adultas diagnosticadas con HSC al nacer, quirúrgicamente intervenidos y sin intervenir. La percepción de las madres que defendían la decisión que habían tomado era que habían estado en su derecho de optar por las cirugías, y que nadie debía estar inmiscuyéndose ni opinar acerca de su decisión, menos aún juzgarlas, y que las personas adultas con HSC representaban un grupo intolerante.

Aquí hay varios aspectos que quiero desmenuzar, temas que ya he abordado en publicaciones anteriores, pero que esta vez ameritan ser examinadas de forma directa y abierta, porque se dan muchas interpretaciones basadas en conceptos erróneos o con un punto de vista incompleto. Sigue leyendo “Respetar no es igual que consentir.”