Lxs niñxs están bien

Una de mis mayores preocupaciones cuando pienso en los bebés intersex es la maraña de emociones encontradas que experimentan sus padres cuando sus hijxs son diagnosticadxs. Siento una propensión inmediata a ponerme en su lugar y pensar en cómo ayudarles a canalizar sus sentimientos y sus temores, y prevenirles de tomar una decisión irreversible.

Una decisión que, además, realmente no les corresponde tomar.

Cuando yo nací, mis padres no tenían mucha noción de que las decisiones que tomaron en nombre mío fueran las “correctas”. Ser padre de familia es una responsabilidad inmensa. Ya no se trata de ti; todo gira en torno a tu(s) hijx(s). Y por tal razón, cualquier decisión puede ser una espada de doble filo para su bienestar presente y futuro. Es difícil prever los resultados, sin importar cuán bienintencionadas sean las acciones que realizas. Tal fue el caso de mis padres: creyeron de corazón que actuaban bien, porque actuaron desde el amor. Pero también desde el temor. Carecían de información, sólo existían los prejuicios y  nadie estuvo ahí para asesorarlos, aparte de los “expertos”, quienes los urgieron a seguir sus recomendaciones. Mis ovotestes “potencialmente cancerígenos” fueron extirpados, y mis genitales “ambiguos”, operados para lucir y funcionar de forma “normal”. Esa era la forma de ver las cosas en ese tiempo, y solo puedo imaginar la angustia y la desorientación que sintieron. Y el alivio momentáneo, mientras era muy pequeña, porque “no me daba cuenta”.

Hace unos meses, en una de las ocasiones que volvimos a abordar el tema de mi nacimiento (ya con más serenidad, en comparación con la primera vez que fue tan tormentosa), mi madre confesó haberse sentido culpable por la posibilidad de haber tomado la decisión equivocada. Por otro lado, reconoció que en ese momento no tenían a nadie más a quien recurrir. Solo muy pocas personas en la familia supieron, porque de verdad, ¿cómo soportar el peso de un secreto así? Hoy me resulta simple argumentar que esto no tiene por qué ser un secreto; que solo era que mi cuerpo era distinto, y que no había nada de qué preocuparse. Que el estigma lo podemos terminar nosotrxs mismxs, dando visibilidad a la intersexualidad, acabando con prejuicios, educando, informando.  Pero dado que los “expertos”, es decir, los médicos, solo vieron una patología en mis características sexuales, la noción germinó en la mente de mis papás, succionando la felicidad de mi nacimiento y convirtiéndola en preocupación, ansiedad, desconcierto, y miedo. Mucho miedo.

Y percibo que en el presente, en esta latitud del mundo donde los prejuicios en torno a la diversidad humana perviven, donde asumir la diferencia te pone incluso en riesgo de muerte, muchos padres, incluso aquellos que han buscado ayuda y que han recibido información, siguen llevando a sus bebés a la plancha, arrebatándoles el derecho a decidir solo porque no conciben que el cuerpo de sus peques sea diferente a lo que ellos estaban esperando.

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De la campaña “Libres e iguales” de las Naciones Unidas para la Visibilidad Intersex

Crecer siempre ha sido complicado. En este mundo polarizado (que siempre lo ha sido, solo que apenas hoy cobramos consciencia de ello), la sensación de vivir en medio de una creciente violencia nos hace buscar un refugio. Esta necesidad es fundamental en el caso de muchos padres de familia, que perciben cómo la sociedad solapa y a veces hasta promueve la intimidación y la agresión hacia los niños que son distintos,  a manos de otros niños y de adultos intolerantes que creen que se rigen bajo principios morales cuando realmente sólo se conducen por prejuicios y creencias dogmáticas. Idóneamente, los padres tratan de ayudar a sus hijos a superar estas dificultades a fin de que su vida no sea más complicada de lo que de por sí la vida lo es. Ahora agreguemos el elemento intersex a las vivencias de esx niñx. ¿Cómo brindarle seguridad sobre si mismx, cómo enseñarle a defenderse en la vida? Todavía mi madre me pide encarecidamente que me cuide, porque sabe que tengo potenciales problemas de salud en un futuro, debido a los procedimientos a los que fui sometida. Pero me lo pide también porque desea mi seguridad física, porque sabe que afuera hay personas que se dejan llevar por el miedo y la intolerancia. No es ingenua: ha vivido el tiempo suficiente para saber que el mundo es un lugar tremendamente complejo, y en el cual hay muchos horrores. Pero confía en mi. ¿Acaso no es eso lo más valioso?

Solo puedo pensar que la seguridad de un niño proviene de la completa aceptación de sus padres a lo que constituye la esencia de su persona. Y el cuerpo, la experiencia de vida que el cuerpo nos proporciona, es especialmente importante en lxs niñxs intersex. Uno puede desear protegerlos todo el tiempo, toda la vida. Lo sé porque lo he vivido. Pero al final, unx tiene que vivir la vida por unx mismx, y defenderse a sí mismx, y pavimentarse su propio camino a la felicidad y a la plenitud. ¿No es ese el deseo final de un padre de familia?

Algo muy aparte es la atención médica que merezcan las condiciones específicas asociadas a ciertas variantes intersex. Por ejemplo, en los casos de HSC en forma perdedora de sal, donde realmente la salud (y la vida) de la criatura está en juego. Pero es importantísimo aprender a distinguir entre lo que son situaciones de salud y los temores que surgen por la diferencia en las características sexuales. Es decir, aprender a distinguir entre preocuparse por atender la salud de unx niñx intersex, y a desprenderse de prejuicios y miedos sobre las diferencias completamente sanas y naturales de su cuerpo.  

La base de un cambio real reside en la confianza que tengan los padres de los bebés intersex al recibirlos entre sus brazos. Desde ahí se puede avanzar mucho, en la medida en que la comunidad médica persiste en su cerrazón, y un cambio inmediato a nivel social resulta utópico. En cambio, la confianza de los padres de familia acerca de la diferencia de su bebé intersex, completamente saludable y natural, puede ser construida  de muchas formas, dejando así una marca positiva en la vida de esa familia. Pese a que existe mayor difusión, sigue faltando que los padres entren en contacto con personas que, de forma positiva y con empatía, les confieran la sensación de respaldo y comprensión, y les acompañen durante el proceso de externar sus miedos, preocupaciones, sentimientos encontrados, a fin de ayudarles a cobrar consciencia de que su bebé está bien como ha nacido. Si bien hay un montón de barreras sociales que habrán de atravesar, es necesario que consigan comprender que siempre va a haber una barrera que queramos evitar. Pero en lo que toca a su persona, es mejor entonces abordar el tema con aceptación, bien informados, amorosamente y con la certeza de que uno no tiene que adaptarse a la miopía de la sociedad sobre el cuerpo de su bebé. Aprendiendo así, de paso, a apreciar las infinitas posibilidades que surgen desde la aceptación total de la diversidad humana.

Etiquetas

En nuestros días es común el uso de etiquetas para referirnos a las personas, definiéndolas por lo general con base en uno o varios aspectos de su persona. Un ejemplo simple es referirse a Zutano como un holgazán, sólo porque es una persona de poca energía y que tiende a dormir muchas horas. No importa si Zutano es una persona dedicada y responsable, “holgazán” deja de ser adjetivo para convertirse en sustantivo, y de paso denostarle por la connotación peyorativa del término.

En una charla con una persona hace unos días, abordamos el uso del término intersex intersexual para referirnos a las personas que hemos nacido con un cuerpo con una variación intersexual. Me preguntó: “¿No es un término peyorativo? Porque por ejemplo yo soy heterosexual, y no me gusta que me anden diciendo que lo soy.” Obviando el aspecto de que la heterosexualidad es una orientación sexual, comprendí lo que trataba de sacar a relucir: ¿por qué ciertos individuos afirmamos, a veces con orgullo y a veces en voz baja, que somos intersex, o intersexuales? ¿Acaso no nos basta saber que somos personas? Algo similar surgió durante la capacitación en Conapred en noviembre pasado; una de las personas de atención a quejas, intentando reconocer el valor del grupo que acudimos a dar nuestro testimonio, comentó que no debería importar que seamos intersexuales, al final todxs somos personas. Finalmente, en la sesión de la tarde se dio un acercamiento de una participante, y su comentario iba en la misma tónica: no debería ser importante nuestro origen social, nuestra preferencia sexual, nuestro color de piel, etcétera, sólo debería importar que somos personas.

El tema no es sencillo, y no espero agotarlo en esta publicación. Pero creo que es importante abordarlo, por su trascendencia. Aquí vamos:ETIQUETAS.jpg

Debido a la transgresión a la concepción social de “sexo igual a género” que implica la manifestación natural de nuestros cuerpos diversos, resulta muy fácil (en el contexto de una civilización occidental que sigue debatiéndose en la lucha por la libertad del ser humano) ser el blanco de definiciones dadas por otros. Al caer el siglo XIX, el término hermafrodita comenzó a emplearse de forma repetida para referirse a nosotrxs como individuos por parte de los médicos de la Inglaterra victoriana; y por ahí de la década de los años 50 del siglo XX, cuando la mirada de la sexología se topó con nosotrxs (nombre clave: John Money, más sobre el tema en futuras entregas), surge el término intersex como una alternativa menos ofensiva pero no por ello menos estigmatizadora, por lo menos dado el momento histórico que se vivía (es importante mencionar que la intersexualidad era hasta hace apenas 36 años un tema abordado de forma exclusiva por la mirada clínica, hasta que surgió el grueso del movimiento activista intersexual); en 2006, surge un nuevo término, probablemente el más desafortunado de todos en la medida en que parece haber sido el intento más bienintencionado hasta ese momento por mitigar el estigma social, pero sin renunciar, por desgracia, a ese enfoque médico que insiste en mirar la intersexualidad como un tópico clínico, una patología, en vez de reconocer que se ha convertido en un tema de derechos humanos y de reconocimiento de la diversidad natural del cuerpo humano, más allá de los problemas de salud reales que puedan asociarse a las variaciones intersexuales. Dicho término fue el de trastornos desórdenes en el desarrollo sexual (DSD por sus siglas en inglés). Este término, que supone que la sexualidad humana manifestada en cuerpo e identidad está restringida a la dicotomía masculino-femenino, fue muy pronto rechazado por muchxs otrxs activistas intersex, y de repente, de forma irónica, el término que había tenido una carga desfavorable adquirió un nuevo significado y una nueva connotación. Intersexual se volvió un término más humano y menos clínico. Esto representa todo un acontecimiento, pues se trata de una re-apropiación del término desde nuestra óptica, no de la de otros. El acto en sí representa una afirmación de nuestra experiencia corporal, independientemente de si nuestros cuerpos han sido intervenidos o no.

Ahora bien, ¿hasta cuándo seguiremos llamándonos así? Mi humilde opinión es: hasta que deje de ser necesario. El primer propósito del activismo intersex es conseguir que la comunidad intersexual tenga visibilidad, que sus voces y sus demandas por el respeto a sus derechos humanos se escuchen, y a partir de un diálogo constructivo se propicie la creación y modificación de mecanismos legales y oficiales que refuercen y protejan nuestros derechos. La etiqueta resulta necesaria para que se dé esta visibilidad. Sin embargo, si nos ponemos a pensar en el proceso que implica la fabricación de los mecanismos mencionados, la etiqueta sale sobrando. Nadie espera que una norma oficial o una ley defienda el derecho de los intersexuales a tener autonomía sobre su cuerpo desde el momento de su nacimiento; lo que se espera es una ley que defienda el derecho de las personas a tener autonomía sobre su cuerpo, incluso desde su nacimiento.

Una vez que los derechos que hoy son vulnerados una y otra vez en las clínicas y hospitales por parte de médicos que se arrogan el derecho de modificar el cuerpo de un bebé intersexual perfectamente sano, bajo la racionalización de que es necesario asignarle un género e intervenir el cuerpo para que su desarrollo sexual sea congruente con el entendimiento heteronormativo, o con el argumento de mitigar la ansiedad y la preocupación de padres de familia sobre la identidad de género y/o la orientación sexual y/o el aspecto físico de sus hijxs; solo entonces parece admisible que la etiqueta intersex caiga en desuso, como el recuerdo de una época de desfase entre las prácticas médicas surgidas en la mitad del siglo XX y los avances en derechos humanos del XXI.

El primer paso del camino.

El pasado 23 de noviembre se llevó a cabo una jornada de capacitación al personal de atención a quejas y directivos del Consejo Nacional para la Prevención de la Discriminación (Conapred), en México, D.F. El propósito principal fue sensibilizar y generar consciencia entre los colaboradores de esta dependencia gubernamental que atiende las denuncias de discriminación de diversos sectores de la población -sectores vulnerables, esencialmente- en sus entornos de trabajo, en servicios médicos o en la atención recibida por parte de otros organismos del gobierno, por citar algunos ejemplos.

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El equipo encargado de la capacitación se conformó de un total de ocho personas; cinco de ellas éramos intersex. Se contó con la intervención especial del equipo de Brújula Intersexual, encabezado por Laura Inter, y la profesora e investigadora de la Universidad Autónoma Metropolitana, Eva Alcántara. La dinámica consistió en la presentación de una introducción histórica al tema de la intersexualidad, y en la lectura del testimonio de vida individual por parte de cada una de las personas intersex que estuvimos presentes, así como en un repaso de los retos y escenarios donde la comunidad intersex es particularmente susceptible de discriminación y violencia.

Fue la lectura de los testimonios lo que dejó una profunda impronta en los asistentes de las sesiones matutina y vespertina. Más allá de cubrir la expectativa de la capacitación, el hecho de que los colaboradores de Conapred pudieran asociar las narrativas a personas con rostro humano que, como ellos, experimentan dificultades y durezas particulares de la vida todos los días, fue uno de los mayores logros de la jornada. Aunque era fácil caer en la victimización, el grupo dejó en claro que el propósito de nuestra presencia era dar visibilidad a la realidad que encaramos en función del pasado que vivimos, y el futuro que buscamos construir.

Una de las conclusiones inmediatas fue que no había una clara comprensión de la intersexualidad por parte de algunos de los participantes, y que para otros no eran claras las dificultades que podíamos experimentar como individuos en esta sociedad. También se hizo notar que la falta de visibilidad dificulta esta comprensión. Otra de las conclusiones fue que cualquier esfuerzo que provenga del gobierno federal, o de cualquier entidad para tal fin, no puede ser una espontaneidad sino que debe ser un esfuerzo conjunto con integrantes de la comunidad intersex, y que debe ser totalmente aprobado por esta, bajo el principio de nada sobre nosotrxs sin nosotrxs.

Considero que la jornada de trabajo fue un comienzo provechoso. Es obvio que el equipo que acudió no puede erigirse como único portavoz de la comunidad intersex, pero la presencia que se dio fue importante y necesaria, como una arista de lo que debe constituirse en un mosaico de esfuerzos, grupales e individuales, proyectos todos en favor de dar visibilidad y reclamar un cambio en los temas que nos afectan directamente a los que estamos aquí y a los que están en el vientre de sus madres. Sobre este aspecto, también creo que es indispensable establecer lazos con padres de familia, mitigar la ansiedad sobre el futuro de los bebés intersex, tratando de responder para tal fin cualquier duda que tengan sobre la experiencia de vida. A este sentido, cabe destacar la breve pero valiosa (y valiente) intervención de una madre de una persona intersex presente en el auditorio, la cual dijo algo muy sencillo pero poderoso: es necesario ponernos en los zapatos de la persona por un minuto para comprender que no se trata de una vociferación vana; que se trata de un reclamo justo y fundamental. También es claro que se necesita un diálogo con la comunidad médica para construir puentes de entendimiento y apuntalar un cambio que probablemente no será inmediato, pero que es necesario propagar para que ese reclamo se traduzca en nuevas realidades.

Perfectos como son.

La ONU ha lanzado hoy, nada menos que en su aniversario 71, una campaña destinada a redoblar los esfuerzos de muchas personas en el mundo por dar visibilidad a la intersexualidad. El video que fue publicado en su canal de YouTube es sumamente conmovedor y alentador del cambio que es posible.

Los textos en inglés rezan:

Hasta un 1.7% de todos los bebés nacen intersex – con rasgos físicos que no cumplen con la definición típica de masculino o femenino.

Son perfectos tal como son.

Para mayor información, visita www.unfe.org/intersex-awareness/

También fueron publicadas las siguientes imágenes como apoyo a la campaña, creo que no hay ningún problema en reutilizarlas. Las imágenes fueron descargadas del mismo enlace de la UNFE.