Comunicado de Prensa: CIDH exhorta a los Estados a poner fin a la violencia y a las prácticas nocivas en contra de las personas intersex

Brújula Intersexual

CIDH exhorta a los Estados a poner fin a la violencia y a las prácticas nocivas en contra de las personas intersex

CIDH 2017Washington, D.C. – La Comisión Interamericana de Derechos Humanos celebra la diversidad corporal y hace un llamado a los Estados para que avancen con políticas de protección y prevención de todo los tipos de violencia y/o discriminación a las cuales las personas intersex están sometidas.

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Ver audiencia sobre la Situación de Derechos Humanos de las Personas Intersex en las Américas. CIDH, Washington, D.C. 2017

Ver audiencia sobre la Situación de Derechos Humanos de las Personas Intersex en las Américas. CIDH, 2013

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Asimetrías: estándar de atención, consentimiento informado y paternalismo médico

Leyendo el fantástico artículo publicado hace unos días por el Washington Post (traducido al español y publicado en Brújula Intersexual), me topé con una declaración de la directora de InterACT, Kimberly Zieselmann, una persona a quien admiro por la manera en que lleva a cabo su trabajo con las instituciones jurídica y médica. En ella decía: “No somos anti-médicos, no somos anti-intervenciones, siempre que estas sean consentidas”. Esa declaración resume perfectamente algunos de los aspectos fundamentales del movimiento intersex.

La intervención médica por sí misma no es el motivo de nuestro activismo. Desde Vivir y Ser Intersex, en todas las oportunidades que hemos tenido de brindar capacitación y sensibilización a las personas que conforman la sociedad civil, hemos sido muy enfáticos en que las variaciones congénitas de las características sexuales representan posibilidades de vida saludables y afirmativas; pero también reconocemos que existen muchos casos de personas con diagnósticos asociados a las variaciones intersex que requieren ya sea una atención médica inmediata y continua de aspectos metabólicos (caso concreto de la variedad clásica de la hiperplasia suprarrenal congénita o HSC, llamada también perdedora de sal, la cual puede conllevar niveles letales de deshidratación y pérdida de minerales si no es debidamente atendida); o bien, de un seguimiento puntual y periódico en el desarrollo gonadal durante la infancia y pubertad (caso de diagnósticos tales como los denominados síndromes de Swyer, de insensibilidad parcial o completa a los andrógenos o la disgenesia gonadal). Ninguno de estos diagnósticos justifica una intervención directa sobre las características sexuales (léase, cirugías de normalización genital), pero sí un monitoreo de la salud del individuo intersex. Esto se conoce como estándar de atención, es decir, las acciones necesarias para el cuidado y preservación de la salud del paciente. Las personas intersex, como el resto de los seres humanos, precisamos de un estándar de atención que nos permita tener acceso a los servicios médicos que nuestras variaciones corporales demanden.

No se trata, como ha sido la constante hasta ahora, de implementar protocolos que, de forma indiscriminada, eliminen las variaciones de las características sexuales con las que nacemos. Dicho de otra forma, no se trata de avalar cirugías mutiladoras y terapias de remplazo hormonal que busquen atender la angustia social que producen nuestros cuerpos. En verdad, se trata de diseñar protocolos o estándares de atención que reconozcan las necesidades funcionales particulares de nuestros cuerpos, vistas no como una patología, sino como una realidad biológica inescapable, desde una mirada ética, respetuosa de la diversidad humana y del inalienable derecho del individuo a la determinación de sí mismo, de la autonomía para decidir o participar directamente de la decisión sobre los procedimientos médicos propuestos, y de brindar o no su consentimiento a estos a partir de ser informado a plenitud sobre sus beneficios y riesgos potenciales.

Es primordial no perder de vista que este es acaso el aspecto más urgente a atender, en tanto representa una manera de violencia sistémica contra las personas que hemos nacido con variaciones de nuestras características sexuales, independientemente de si nos identificamos como intersex o asumimos este término como una postura política  (sobre esto ya he escrito antes: La intersexualidad como identidad política). Esta violencia sistémica es permitida (cuando no promovida) desde la institución médica. Cierto: cada día son más los especialistas médicos que cuestionan el entrenamiento y la práctica de sus predecesores. Por otro lado, en estos tiempos en los que la diversidad y la libertad humana son amenazadas en distintas latitudes del mundo por grupos fundamentalistas vinculados a estructuras de poder anticuadas (por ejemplo, aquellos asociados a movimientos conservadores), existen también individuos que se aferran a la realización de estos procedimientos no tanto por un convencimiento de que se traten de patologías, sino por el miedo y el rechazo a la diversidad humana misma, manifestada en actitudes fácilmente identificables como ansiedades y prejuicios comparables con la homofobia (ver: Interfobia); uno de los casos más palpables se puede ver en el lamentable retroceso en Chile, en 2016, de los derechos de niños, niñas y adolescentes nacidos con variaciones de las características sexuales. Reacciones así suelen darse a partir de la negación de la posibilidad de dejar intactas las características sexuales consideradas ambiguas de niños, niñas y adolescentes.

En tanto la institución médica siga perpetuando la creencia de que las variaciones congénitas de las características sexuales son un motivo de intervención médica, es decir, en tanto siga instrumentando un prejuicio mediante una práctica clínica, como sociedad seguiremos violando no solo los derechos humanos de esos niños, niñas y adolescentes, sino también violentando su bienestar físico y mental en el largo plazo, como se puede apreciar a partir de los numerosos testimonios de personas intersex adultas intervenidas en distintas partes del mundo a lo largo de los últimos (casi) setenta años. Retomando las palabras de un médico que participó junto con Vivir y Ser Intersex en un foro para personal de institutos sociales y de salud de la Ciudad de México hace un par de semanas, los médicos tienen que deshacerse del paternalismo que, muchas veces de manera inconsciente, ejercen sobre los pacientes y sus familiares debido a las razones más distintas (posición social, origen étnico, nivel cultural), respaldados casi siempre por la legitimidad social de la que gozan. Asumirse como personas que prestan un servicio y no como figuras de autoridad. O, en otras palabras: empoderar a los pacientes. También de eso se trata el ofrecer un estándar de atención centrado en el paciente.

 

Intersex no es lo mismo que tercer género: una opinión sobre el fallo constitucional en Alemania.

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Esta semana, la Corte Constitucional de Alemania, en Karlsruhe emitió un fallo a partir de la queja de una persona intersex, quien fue registrada con el marcador “femenino” en su acta de nacimiento. La persona demandaba que se estaban infringiendo sus derechos constitucionales al impedirle la posibilidad de inscribir su género de acuerdo a su voluntad; en este caso, su petición consistía en registrarse como “ínter / diverso”. Tras estudiar el caso, la Corte determinó que, en efecto, la persona demandante tenía derecho a inscribir el género que considerara más adecuado según su identidad sexual.

Inmediatamente, este fallo fue ventilado por los medios como un logro para las personas intersex, especialmente por dos motivos: el primero, que la persona demandante fue diagnosticada de nacimiento con Síndrome de Turner, una variante cromosómica intersex; el segundo, que en el análisis del caso, los jueces de la corte hacen mención a la existencia de las personas intersex en su argumentación para justificar la necesidad de una opción que permita el registro de las personas a las cuales “no se puede asignar claramente un sexo en el registro”. Un ejemplo de esta difusión es la nota publicada por el diario español El País, la cual induce la noción de que este resultado va dirigido especialmente a las personas intersex:

“Ni hombre ni mujer. El tribunal Constitucional alemán ha abierto la vía para registrar a personas con un sexo distinto del de hombre o mujer en una decisión que refleja la creciente visibilidad de la intersexualidad en numerosos países.”

El fallo dictaminó además que el Legislativo alemán (el Bundestag) tiene hasta el 31 de diciembre de 2018 para modificar la ley federal de modo que permita la inclusión de una tercera opción aparte de las tradicionales de “masculino” y “femenino” en los documentos de identidad y actas de nacimiento, que a petición del interesado refleje adecuadamente su género; o, inclusive, plantea la posibilidad de que el Legislativo elimine por completo la obligación de registrar un sexo.

Anteriormente en Alemania, se había creado la opción en 2012 de una casilla la cual no daba lugar a una definición libre del género, sino que se establecía como “indeterminado”, y más que al género, hacía alusión a la construcción social que conlleva el sexo: hombre o mujer. Y como hemos hecho notar con anterioridad, esta construcción ha sido encargada desde fines del siglo XIX a la mirada clínica de la comunidad médica.

Desde este espacio, celebramos este fallo en tanto augura la posibilidad de un paso revolucionario para las personas adultas, intersex y endosex por igual, cuya identidad de género no se ajusta a la normatividad social y desean ver reflejado este aspecto en sus documentos de identidad. Esto coincide con uno de los pilares del movimiento intersex, pero sin agotarlo de ninguna manera: el derecho a la auto-determinación. Sin embargo, advertimos la necesidad de ser cautelosos en la manera de difundirlo, a fin de no causar confusión sobre lo que significa la intersexualidad. Ante todo, cautelosos de no perder de vista que las acciones del movimiento intersex deben enfocarse en la lucha por el derecho a la autonomía, es decir, a que la persona tenga el poder para tomar o participar directamente de las decisiones sobre los procedimientos médicos a los que sea sometida, sin importar su edad. Dicho de otra forma, a ponerle fin a los procedimientos médicamente innecesarios e irreversibles a los que son forzadas las personas intersex desde su infancia más temprana, sin su conocimiento ni consentimiento.

Lo que nos preocupa en este espacio es que, debido a una errónea asociación de conceptos entre lo biológico y las construcciones culturales que vinculan género y sexo, en la creación de una tercera opción se termine creando una categoría específica de sexo para las personas nacidas con variaciones en las características sexuales, lo cual pondría en una situación vulnerable a niños y niñas ante el estigma y la falta de sensibilización de la sociedad ante las personas intersex y sus derechos humanos. Como ha declarado Holly Greenberry para The Voice of London: “No debemos confundir la problemática intersex con la de identidad de género. La problemática intersex es fundamentalmente de derechos humanos”.

Consideramos que, aunque es positivo brindar la posibilidad de un marcador de sexo para asegurar el derecho a la identidad jurídica y el acceso a los derechos constitucionales y servicios públicos tales como los servicios de salud y guardería, puede ser más positivo eliminar la necesidad de especificar dicho marcador como requisito para el acceso a estos beneficios provistos por el Estado. Todavía más, como ocurre en la Ciudad de México, asegurar que el cambio del sexo en el registro sea tan simple como un procedimiento administrativo, sin que esto implique un procedimiento médico de reasignación de sexo, demandas del movimiento intersex recogidas en la Declaración de Malta, de 2013 y, más recientemente, en la de Darlington, de 2017:

Respecto a las clasificaciones de sexo/género, los binarismos de sexo y género son sostenidos por la violencia estructural. Además, los intentos de clasificar a las personas intersexuales como un tercer sexo/género, no respetan nuestra diversidad o derecho a la autodeterminación. Esto puede infligir un gran daño, independientemente de si una persona intersexual se identifica, o no, con la asignación sexual binaria legal al momento de nacer.

Será interesante ver cuál será la respuesta del Legislativo alemán a este dictamen de la Corte. Ciertamente, nuestro deseo es que su instrumentación sea a través de la eliminación de la especificación de un sexo, el cual es y ha sido siempre una construcción cultural. Las variaciones de las características sexuales no pueden ni deben ser pensadas como una especie de “tercer sexo”, menos aún como un “tercer género”.  Pero sí sería importante que ese instrumento de ley permita que los derechos de niños y niñas intersex sean protegidos al garantizar su derecho a la identidad jurídica, y remover esa sensación de urgencia por asignar un sexo a través de procedimientos médicos irreversibles. Esto puede contribuir enormemente a reducir la sensación de desconcierto y angustia de los familiares o tutores legales, y a favorecer un entorno saludable en el que sea verdaderamente el interés superior del menor y no las ansiedades de la sociedad las que dictaminen el curso de su vida.

Declaración sobre la problemática que enfrentan las personas nacidas con variaciones de las características sexuales

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Crédito de la imagen: Brújula Intersexual

Ciudad de México, a 8 de noviembre de 2017.

Declaración sobre la problemática que enfrentan las personas nacidas con variaciones de las características sexuales

En el marco del Día Internacional de la Solidaridad Intersex, las personas y organizaciones signatarias de esta declaración exhortamos a todos los miembros de la sociedad a promover un mayor acercamiento a la problemática que enfrentan las personas que nacen con variaciones de las características sexuales, así como una cultura de respeto hacia ellas, con el fin de defender y proteger sus derechos.

Es nuestra intención manifestar los problemas de rechazo, violencia médica y discriminación que enfrentan las personas intersex, por el desconocimiento de la sociedad sobre la intersexualidad, condición biológica en la que una persona nace con variaciones de las características sexuales, muchas veces confundida con una orientación sexual, una identidad de género o una condición patológica. Este desconocimiento ha sido motivo para que las personas con condiciones intersex sean sometidas desde su infancia más temprana y sin su consentimiento a procedimientos de normalización, cuya finalidad es modificar la apariencia y configuración de las características sexuales a los estereotipos binarios del sexo. Está documentado que, en varios casos, dichos procedimientos dificultan la capacidad reproductiva de la persona o la esterilizan de forma permanente, sin tomar en consideración su derecho a decidir. Estos procedimientos pueden acarrear también secuelas de por vida, tales como dolor crónico, incontinencia y pérdida de la sensibilidad sexual. La sobreexposición médica y la falta de transparencia en la información de niños, niñas y adolescentes con condiciones intersex pueden causar adicionalmente trastornos psíquicos como la depresión, la ansiedad y el trastorno por estrés postraumático.

Aclaramos que las variaciones congénitas de las características sexuales no representan una patología a corregir y que la modificación anatómica por parte de los servicios de salud en los primeros años de vida representa una violación a los derechos humanos, ya que los modelos de atención y procedimientos que se utilizan responden a perspectivas exclusivamente médicas, en ocasiones carentes de un enfoque de derechos humanos y no toman en consideración el interés superior de niñas, niños y adolescentes. Dichos procedimientos suelen practicarse bajo el supuesto argumento de un beneficio psicosocial para el paciente, de los cuales, no obstante, no existen estudios que avalen de manera irrefutable este argumento y que avalen el que se sigan realizando, bajo una falsa sensación de emergencia médica que, en muchos casos, raya en prácticas médicas negativas tales como el paternalismo. Estas violaciones se reflejan en graves afectaciones al ejercicio de los derechos de las personas nacidas con variaciones de las características sexuales, pues son víctimas de prácticas discriminatorias en las que su autonomía y derecho a la información y a la autodeterminación no son considerados, con lo que el derecho al disfrute máximo de la salud se ve vulnerado.

Por ello, nos pronunciamos por construir una sociedad más justa e inclusiva, donde se efectúe un cambio cultural en la sociedad y en la normatividad, que reconozca y garantice los derechos de las personas intersex, primordialmente el derecho a decidir sobre la modificación de la apariencia de su propio cuerpo.

La intersexualidad hace referencia a una amplia gama de variaciones naturales de los cromosomas, las hormonas, los genitales, las gónadas y el aparato reproductivo, derivadas del proceso de diferenciación sexual en la gestación que hace que el cuerpo sexuado de una persona no encaje en la expectativa cultural vigente de un cuerpo típico femenino o masculino. En algunos casos, los rasgos pueden ser visibles al nacer, mientras que en otros sólo son visibles hasta la pubertad o bien entrada la edad adulta. En el caso de algunas variantes cromosómicas, es posible que no se manifiesten físicamente en absoluto. Debido a todo lo anterior, existen una gran diversidad de cuerpos intersex. Una persona intersex puede manifestar cualquier preferencia sexual y tener cualquier identidad de género, lo mismo que el resto de las personas. Si bien algunas personas intersex requieren atención médica para regular su metabolismo, esto no justifica ninguna alteración a sus características sexuales.

El Día Internacional de la Solidaridad Intersex se conmemora el 8 de noviembre, con motivo del nacimiento de Hérculine Barbin en Saint-Jean-d´Angély, Francia, en 1838, el primer caso público documentado de una persona intersex. Es considerado uno de los referentes en la lucha por los derechos de las personas que presentan esta condición.

Organizaciones signatarias:

  • Vivir y Ser Intersex
  • Brújula Intersexual
  • Intersex y Andrógino
  • Yo Intersexual

Personas signatarias y simpatizantes:

  • Hana Aoi
  • Laura Inter
  • Mar IS
  • Carla Núñez

Si deseas firmas esta declaración, envíanos un correo a la dirección vivirintersex@gmail.com o a brujulaintersexual@gmail.com indícandonos cómo quieres que aparezca tu firma como persona y/o organización signataria.

Última actualización: 10 de noviembre de 2017

 

La I de invisibilidad

Hoy se conmemora el Día de la Visibilidad Intersex. Una amiga preguntó: ¿es que los demás días somos invisibles?

Su pregunta me hizo reflexionar sobre cuestionamientos que yo misma traía en la mente desde hace días. Uno de ellos giraba en torno al origen de la conmemoración de este día, un acontecimiento que sucedió en esta misma fecha, pero en Boston, veinte años atrás. Una manifestación improvisada afuera de un congreso de la American Association of Pediatrics. Un intento de hacerse escuchar de un pequeño grupo de personas intersex, grupo catalogado como “extremista” en aquel entonces, con el mismo prejuicio y la misma cerrazón que hoy prevalecen entre pediatras, endocrinólogos y urólogos en los Estados Unidos y Europa. Mucho ha avanzado el movimiento intersex global desde entonces, tanto en su articulación como en sus logros.

Esto me lleva al otro aspecto que he pensado estos últimos días: a veces siento que estamos en el mismo lugar. Que la intersexualidad sigue siendo un tema desdeñado. Invisible. Que la normatividad social, que dicta que solo existen dos posibilidades de experiencia humana a través del cuerpo y del sexo, sigue tan sólida y tiránica que aquellos que nos atrevemos a ponerla en tela de duda, nada menos que con nuestras existencias mismas, no somos sino unos locos vociferando en el desierto.

Incluso entre aquellos que son nuestros aliados, en el papel, ignoran el significado de la intersexualidad. Persisten los mitos. Persiste la palabra “h”. Se impone el prejuicio. Gente pía que nos juzga como pervertidos. O aberraciones. O cualquier otro término que juzguen idóneo para no hacernos olvidar que ellos, los dueños del poder, los que dictan que un hombre vale más que una mujer porque Dios así lo dijo, que una persona homosexual debe convertirse o morir, que una persona trans padece de trastornos de género, son también los dueños de nuestros genitales, de nuestras gónadas, de nuestro género y de la forma en que debemos ser criados. Porque si no fuera así, iríamos en contra no solo del orden social sino del orden natural. Como si nosotros hubiéramos nacido fuera de la naturaleza. Como si fuéramos antinaturales. O, en palabras de una persona con la que charlé hace unos días: como si fuéramos una enfermedad andante, contagiosa, incurable salvo, quizá, con oraciones y escalpelos, y el vino del olvido.

Me cuesta celebrar este día, porque de verdad no creo que haya nada qué celebrar. Algunxs amigxs toman este día como algo festivo, y lo comprendo: hay algo muy íntimo en la experiencia de cada persona, que este día representa una manera de hacer visible su diferencia, su corporalidad, su identidad, su humanidad. Que es algo hermoso y digno de ser respetado. Incluso, ¿por qué no?, celebrado.

Betsy Driver nos relata que el propósito del Día de la Visibilidad Intersex fue conseguir que se hablara del tema. Y vaya que lo consiguieron. Antes de la década de los 90s, nadie en el mundo lo hablaba más allá de la esfera médica. Pienso en mis padres: ellos jamás escucharon la palabra “intersex”, sino hasta que se las presenté, apenas unos cuatro o cinco años atrás. Y cuando lo hice, ellos creían que les hablaba en una lengua extraña. Creo que para mí no fue tan distinto. Pero me sirvió, no de manera inmediata, pero sí de forma gradual, para entender el proceso exterior al que mi vida estaba vinculado. The big picture, como se dice en inglés. Para entender que el silencio mata. Que si no hablamos de esto, nada cambiará. Quizás, en ese sentido, más que celebrar, siento que esta es una fecha para comprometernos a no volver a guardar silencio. A inducir a la reflexión.

El cambio más seguro es el más lento, por desgracia, pero este se dará solo en la medida en que cada vez más y más gente hable, lea y reflexione del tema. Y sobre todo, que cada vez más personas intersex alcen la voz, para compartir su experiencia y punto de vista. Cualquiera que este sea: hay médicos que justifican el seguir con el mismo modelo de intervenciones no consentidas porque aseveran que no hay evidencia de que todas las personas nacidas con variaciones de las características sexuales se encuentren inconformes con el resultado de dichos procedimientos. Como lo dice Pidgeon Pagonis: demuéstrenlo. Demuestren que sus procedimientos proveen un beneficio. Pero si no son capaces de entregar resultados, desistan entonces. Pero hablémoslo. No más silencio. No más invisibilidad.

 

 

 

Video: “Papa Francisco, esto es para usted.” Cecelia McDonald, en Ignite Boulder 33

“Quizás el milagro consiste en compartir lo que tienes, incluso en la necesidad más extrema, y entonces los otros comenzarán a hacer lo mismo.”

Gracias, Cecelia, por tan conmovedor mensaje.

Brújula Intersexual

“Papa Francisco, esto es para usted.” Cecelia McDonald, en Ignite Boulder 33

Transcripción y traducción al español de Hana Aoi (Vivir y Ser Intersex)

¡Muy bien! Concluyamos con esto…

Estos son subtítulos en italiano, y solo quiero decir: Papa Francisco, si está viendo esta plática en línea justo ahora, los subtítulos son para usted. Voy a hablar con esta gente linda por el momento, pero volveré con usted.

Me parece interesante que la primer cosa que hacemos al venir al mundo es llorar. Es como si nuestra primera necesidad fuera ser escuchad*s; si no eres escuchad*, no eres alimentad*, no eres cargad* y tu parte trasera no es limpiada. En la edad adulta, si no somos escuchad*s, no nos morimos; solo dejamos de vivir, dejamos de creer en el amor, y pensamos: “No me amarían de verdad si lo supieran”, ¿verdad?

En realidad, la…

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