La deuda de la sociedad.

Como activistas intersex, nuestro trabajo se encamina principalmente en tres caminos: el clínico, el jurídico, y el social.

El aspecto clínico busca revolucionar el paradigma médico imperante que patologiza la intersexualidad. La meta no es solo detener las cirugías en bebés y niñxs, no consentidas por ellxs, lo cual es una forma de abuso médico y a veces también parental; la meta es conseguir que, como menos, la comunidad médica se planteé la duda razonable sobre la pertinencia de los procedimientos médicos a que las personas intersex (bebés, niñxs, adolescentes y adultos por igual) son sometidas cada día sin ser debidamente informadas, y casi siempre sin su consentimiento, bajo el supuesto de que existe un beneficio psicosocial que justifica lo que de otra forma se trata, las más de las veces, de una serie de intervenciones innecesarias, cosméticas, irreversibles, que acarrean consecuencias negativas que, por fortuna, algunos médicos comienzan a ver y a comprender. Asimismo, el enfoque de derechos humanos ya permea, aunque con lentitud, en la preocupación de algunos sectores de la comunidad médica, y por tanto en el reconocimiento de la autonomía no solo en adultos, sino también en niñxs y adolescentes, y en el respeto que se debe tener a proteger este derecho ya desde el nacimiento, pues más allá de tratarse de menores de edad en la terminología legal, bebés, niñxs y adolescentes son ya personas con identidad jurídica y con derechos que deben ser respetados y protegidos por sus padres (y a veces a pesar de ellos). En ese sentido, creo que aunque es todavía conservador el progreso, ya hay un avance que promete.

Otro frente de la labor es, precisamente, el jurídico. Gracias a la lucha del colectivo LGBTQ, hay bases sentadas para argumentar a favor de los derechos de las personas con diferencias en las características sexuales (lo cual es otra forma de expresar la diversidad corporal que implica la intersexualidad, no solo en las características primarias sino también en el aspecto cromosómico, a menudo dejado de lado por la propia práctica clínica). Poco a poco, se van generando ejemplos a nivel internacional que van perfeccionando el lenguaje jurídico a utilizar para promover leyes y mecanismos judiciales que permitan la defensa de estos mismos derechos. Aunque México todavía no tiene una ley en este sentido, los ejemplos de Malta o Australia, o los dictámenes y sentencias de cortes y organismos gubernamentales como en Chile y Colombia, representan una promesa del trabajo para el que aún se necesitan manos, y también disposición política a fin de no corromper el propósito del esfuerzo requerido.

Pero sobre todo, hay un frente que hace falta reforzar, y acaso sea el más importante de todos: el frente social. Un aspecto clave de nuestro trabajo es dar visibilidad a la existencia de la intersexualidad, con el propósito de derribar mitos en torno a su significado y a veces tan solo para conseguir que la gente conozca su existencia. Pero no basta. La sociedad no se compone solamente de personas educadas o con disposición a educarse, sino también de personas llenas de prejuicios y con estrechez de miras, las cuales perciben la existencia de las personas intersex como una amenaza a su estilo de vida o como una aberración a sus concepciones de lo que debe ser un ser humano; lo que debe ser, mas no lo que es.

La intersexualidad existe, no es una monstruosidad al margen de un supuesto “orden” natural, sino que es un integrante inobjetable de la naturaleza, la cual se expresa en incontables elementos, especies y formas de vida.

La existencia de la intersexualidad se la ha tratado de disfrazar (“corregir”) para hacerla encajar en la noción binaria que hemos creado de hombre-mujer (macho-hembra) como estados únicos que estructuran y gobiernan no solo nuestra percepción de la naturaleza sino del mundo y sociedad en que vivimos. Pero ya no puede ser negada basándose en pseudociencia y dogmas de fe; la intersexualidad es real y natural, aunque sea atípica si se atiende al hecho de que representa un porcentaje reducido de la población humana. Es una manifestación de la diversidad de la especie humana y debería ser enseñada así a la sociedad, si es que esta aspira a ser libre.

La razón por la que este tema me parece relevante y digno de ser recalcado ahora y cuantas veces sea necesario es sencilla: aunque el paradigma clínico se transforme, y se establezca el marco jurídico y judicial para la defensa de los derechos humanos de las personas intersex, sin importar su edad, lo que realmente importa al final es que la gente común y corriente, esos que, como se dice comúnmente, viven y dejan vivir, pero también aquellos que nos contemplan con prejuicio, miedo y a veces hasta odio, todos ellos tengan forma de transformar su desconocimiento en solidaridad. Esto resulta especialmente importante en los entornos sociales más comunes: escuela, trabajo, espacios deportivos, y, desde luego, servicios de salud. Más que todos los anteriores, es necesario que educadores, médicos y profesionales de la salud, instructores y personal de espacios deportivos, y personal de recursos humanos de lugares de trabajo estén capacitados para fungir como aliados de las personas intersex, para empoderarlas, y así crear los entornos más favorables posibles para que el estigma se desvanezca, y las personas intersex puedan desarrollarse tan libremente como las personas que no son intersex.

No se trata solo de un bonito deseo; es una demanda. Es una deuda de la sociedad hacia nosotrxs, a saldar mediante educación, capacitación y sensibilización, para transformar gradualmente (porque es la única forma de que existan cambios reales y duraderos en las sociedades) el entendimiento sobre la diversidad humana, en este caso sobre las diversidad de características sexuales, y las diferencias corporales que ello implica.

Al final, la demanda no es irracional, y no es algo que esperemos que se dé espontáneamente: como activistas, es nuestra obligación crear los recursos que sirvan a esos aliados potenciales para formar, educar y sensibilizar. Tocar las puertas necesarias, convencer de la relevancia de este trabajo en pro de una convivencia más sana, y en búsqueda de una sociedad más libre, libre de miedos y prejuicios, que nos acepte como somos, como hemos nacido, y también como elegimos ser; pero también que, al reconocer nuestra existencia, se reconozca y acepte en su diversidad misma, y evolucione hacia una nueva consciencia de sí misma, y que fomente no solo la inclusión en espacios públicos, sino la creación de otros más que favorezcan este proceso y vayan reduciendo la discriminación y la violencia que padecemos.

Primum non nocere (o sobre lo irreversible)

A los padres de niñxs intersex que se debaten entre autorizar o no las intervenciones médicas sobre el cuerpo de sus hijxs.

Una de las mayores zozobras de muchos padres de niñxs intersex que se han decidido por autorizar las intervenciones médicas en el cuerpo de sus hijxs para alterar sus características sexuales, es el no saber qué ocurrirá a partir de ello. “¿Habremos tomado la decisión correcta?“. “¿Podríamos haber esperado un poco más?“. “¿Qué le diremos a la familia?“. Todas son preguntas que merodean por su cabeza sin cesar.

He leído comentarios en distintos foros en Internet (sobre todo grupos de apoyo en Facebook) donde hay padres que defienden a ultranza la decisión tomada, con una pasión que me hace pensar en alguien que siente culpa, pero que busca creerse que tomó la mejor decisión algo a base de repetirlo. Y lo planteo así, porque dentro de su argumento dicen saber que hay una gran probabilidad sus hijxs les echen en cara la decisión tomada en el futuro. Su defensa: que han actuado desde el amor.

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No digo que no sea cierto. Al menos la parte del amor la creo por completo. Pero, desde mi perspectiva, su argumento es una racionalización para evadir la realidad inobjetable de que, al haber permitido la práctica de cirugías sobre el cuerpo de sus hijxs, tienen la noción de haber permitido que se trastocara para siempre y de forma irreversible no solo la forma natural (y por demás saludable) de su cuerpo, sino la parte de la psique que se construye y se vive desde el cuerpo.

A veces me pregunto, ¿cuál es la mejor forma de acercarse a los padres? Luego pienso que no hay una forma única y que el mismo trozo de información que puede ser clave para que algunos digan no a las intervenciones, puede ser irrelevante para otros que sigan cerrados en sus miedos y ansiedades. Ya por no hablar de los prejuicios y la homofobia subyacente en las racionalizaciones con que justifican sus decisiones

Quisiera poner a consideración de los padres una reflexión: existe un principio médico que surge de una alocución latina comúnmente atribuida a Hipócrates.

Primum non nocere, es decir, Ante todo no hacer daño

Lxs activistas intersex a menudo nos vemos en la penosa necesidad de recordarle a los médicos que este principio implica repensar el efecto de sus acciones y decisiones en lo que toca al tema de los procedimientos de normalización de las variaciones en las características sexuales a que someten a menores de edad y personas intersex en general. Como ha quedado más que establecido no solo por nosotrxs como comunidad, sino desde el programa Libres e Iguales de las Naciones Unidas, “estos procedimientos, que suelen ser irreversibles, pueden producir esterilidad permanente, dolor, incontinencia, pérdida de la sensibilidad sexual y sufrimiento mental de por vida, incluida la depresión.” (Libres e Iguales, 2016, Ficha de datos: Intersex).

Aunque he escuchado de casos de terror donde los médicos llevan a cabo su práctica con una total falta de ética y de respeto a la dignidad de la persona, así como a los padres de familia de niñxs intersex, es mi creencia personal que una considerable mayoría de los médicos no obran ni aconsejan de mala fe, sino que se dejan llevar por prácticas heredadas por catedráticos y sus superiores en los hospitales. Dicho lo anterior, muchos de ellos no cuestionan en lo más mínimo el efecto dañino que los protocolos médicos tienen en el menor de edad cuyo cuerpo recomiendan normalizar (es decir, moldear sus características sexuales para que se asemejen a los de un cuerpo típicamente femenino o masculino). No tienen la menor idea del infierno en cuya ruta ponen a hijx, padres y familia.

Lo que intento es concientizar a los padres del papel vital que juegan desde el momento mismo del nacimiento de su hijx intersex: al decantarse por las cirugías, es decir la normalización del cuerpo de su hijx, suponen que se evitarán problemas, bochornos, estigmas, burlas, etcétera. Parece la opción fácil. Pero en realidad, es la opción más dolorosa de todas y la que más daño provoca. Basta leer cualquier testimonio de un adulto intersex para constatarlo. Seguir la recomendación clínica en ese sentido no lo más sensato, por más intransigente que sea la reacción del médico que atienda. Los padres tienen el deber de velar por la integridad de su hijx, y de hacer respetar el derecho a decidir sobre su cuerpo. También tienen un deber hacia su salud: condiciones conocidas como la Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC, o CAH por sus siglas en inglés), asociada a la intersexualidad, puede en varios casos acarrear una pérdida de fluidos que debe ser atendida. Pero, aunque suene repetitivo, es importante como padres que aprendan a distinguir entre una urgencia médica y una confrontación con los prejuicios y las creencias tradicionales. La intersexualidad no es una enfermedad, sino una variación natural de las características sexuales. No hay por qué temerle.

Ante todo, no hacer daño. Algunos médicos hoy día son más conscientes y sensibles sobre la realidad de las personas intersex, y es posible que sean más informativos y respetuosos en vez de impositivos, como lo han sido en el pasado y muchos lo siguen siendo en el presente. Pero al final ustedes, padres de niñxs intersex a quienes me dirijo, son quienes juegan como el fiel de la balanza. Su responsabilidad no es para con la sociedad ni para con el médico: es para con la felicidad de su hijx. ¡Dense la oportunidad de descubrir quién es esa personita entre sus brazos! Y denle la oportunidad de descubrirse a si mismx. Superen juntxs miedos y prejuicios. Y exploren los infinitos alcances del amor.

Hermafroditas los dinosaurios de Parque Jurásico; yo soy intersex.

Haciendo algunas pesquisas para el blog, me he dado cuenta que esta publicación es necesaria y pertinente. Y es que hay mucha gente que sigue creyendo que existen hermafroditas dentro de la familia del homo sapiens sapiens, y le siguen preguntando a Google cosas que van de lo ridículamente divertido a la ignorancia más rampante.

Zanjemos el tema de una vez por todas.

Aún existen médicos, literatura médica y, lamentablemente, medios sensacionalistas que usan el término “hermafroditismo” para referirse a los integrantes de la comunidad intersex morbosamente (“¿Es cierto que Zutano es hermafrodita?“) y a la intersexualidad misma a través de una desafortunada definición patológica (“El hermafroditismo verdadero es una afección…“, “El pseudohermafroditismo se caracteriza por un defecto congénito…“). El uso del término se remonta al siglo XIX, por los médicos ingleses que, para describir sus observaciones, emplearon el nombre de Hermafrodito, hijo de Hermes y Afrodita en la mitología griega, de quien la ninfa Salmacis se enamoró y deseó tan fuertemente que pidió a los dioses que nada los separara, lo cual fue respondido, de modo muy creatrivo por esos dioses griegos, uniéndolos en un solo ser de dos sexos (al menos así lo describe Ovidio en su obra “Las metamorfosis”).

Pero volviendo al tema, creo que la única solución es abordarlo con seriedad de una vez y para siempre, y así descartar su uso inadecuado e inexacto.

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El hermafroditismo es una característica biológica presente en varias especies como los caracoles, las estrellas de mar, las tenias, diversos anfibios y una gran variedad de flores y plantas, por citar algunos ejemplos. Dichas especies pueden ya sea producir ambos tipos de gametos o células reproductoras necesarias para la fecundación, o bien cambiar de sexo de vez en vez para el mismo fin (¿recuerdan Parque Jurásico, cuando se dan cuenta que los dinosaurios han podido reproducirse debido a que tenían insertado ADN de anfibios que eran capaces de cambiar de sexo? Bueno, pues no era un invento de Michael Crichton, realmente hay especies de ranas que son hermafroditas).

Por lo expuesto en el párrafo previo, el hermafroditismo existe, pero no en el ser humano, ni en ningún otro de nuestros parientes del filo (phylum) de los mamíferos. El motivo por el cual persiste el uso anacrónico de este término es la presencia de genitales que no encajan en la concepción binaria del sexo, lo que se conoce como “genitales ambiguos”. Ya sea, insisto: por morbo, o por esa desafortunada terquedad, rayana en deliberada soberbia, de algunos miembros de la comunidad médica.

(Por cierto, ¿saben cómo comenzó la infamia de emplear el término “hermafrodita” para referirse a las personas intersexuales? Es una historia para otra publicación…)

La comunidad intersexual a nivel global recomienda enfáticamente NO emplear los términos “hermafrodita” ni “hermafroditismo” al referirse a la intersexualidad o a las personas intersexuales, debido a las connotaciones peyorativas del contexto en que han sido usadas durante largo tiempo. Bien es cierto que algunxs integrantes de la comunidad eligen libremente este término como parte de su identidad, o como desafío a la noción binaria del género, o como parte del activismo en pro de los derechos de las personas intersexuales. Sin embargo, sólo ellxs pueden referirse a sí mismxs de esa manera, y sólo ellxs pueden permitirte o no llamarles así.

Así que ya lo saben, si van a preguntarle a Google si Lady Gaga es hermafrodita, les ahorro el misterio: no lo es. Ahora, ¿quieren saber si es intersexual? Vayan y abúrranla con su pregunta.

El Informe del Relator Especial.

Muchos miembros de la comunidad médica y personas desconocedoras de los temas del activismo intersexual seguramente creerán absurdo que las intervenciones quirúrgicas realizadas en bebés, niñxs, adolescentes e incluso adultos intersexuales constituyan malos tratos e incluso sean equiparables a la tortura como práctica sistemática.

La realidad es que desde hace muchos años, décadas, siglos incluso, la comunidad médica se ha erigido como uno de los bastiones clave de la sociedad occidental y de las sociedades periféricas a ella (como, por ejemplo, las de nuestros países de habla hispana). No es una afirmación hecha a la ligera. En Fixing Sex: Intersex, Medical Authority and Lived Experience (Karkazis, 2008), la autora establece que el conocimiento biomédico ha sentado las bases para la distinción de los sexos, especificando las características que permiten clasificar al ser humano ya desde la era victoriana, a fines del siglo XIX, dando lugar así a la sociedad para que tenga elementos sobre los cuales reforzar sus nociones culturales y disipar su ansiedad sobre la composición del cuerpo humano en el juego de definiciones de género, de sexo, de deseo sexual y de comportamiento social. Tomando lo anterior como punto de partida, y sin ánimo de simplificar el dilema, es comprensible que la comunidad médica haya ganado un gran poder sobre la sociedad en lo que respecta a muchos temas concernientes a la salud, y el derecho a decidir qué corresponde a una categoría patológica y qué no, siempre desde su lente clínico. Pero como Leslie Jaye nos comparte en Quiero un lenguaje que hable con la verdad, la realidad es que muchos médicos siguen operando los cuerpos de las personas intersexuales, siendo ellos quienes en mayor medida deciden la conveniencia de asignar género y sexo heteronormativos (es decir, un género y un sexo que coincidan de acuerdo a la noción binaria de la sexualidad). Algún amigo un día me expresó su desacuerdo a una observación que hice, refiriéndome a dichos médicos como “personas con complejo de Dios”. Sería míope no reconocer que, en realidad, es a eso a lo que siguen jugando con los cuerpos de seres humanos cuya salud a veces pasa a segundo término por no tratarse de emergencias médicas (una gran mayoría de las características biológicas de personas intersexuales realmente no constituyen una amenaza a su salud o su vida, solo en algunos casos teniendo debidos cuidados). Queda de esta forma expuesta una realidad incómoda: que muchos médicos en países donde se han dado grandes avances en el reconocimiento a la autonomía del cuerpo de las personas intersexuales (y casi todos en otros donde apenas estamos luchando por ganar la visibilidad, que es el reconocimiento de nuestra existencia) siguen interviniendo sin tener el derecho a hacerlo, por más que las leyes (o las lagunas legales) vigentes y los prejuicios sociales los validen.

juan_mendez_-_chatham_house_2012El Informe de Juan E. Méndez, Relator Especial sobre la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, adscrito al Consejo de Derechos Humanos de la ONU, fechado el 5 de enero de 2016, se enfocó en los casos de las comunidades lésbica, gay, bisexual, transexual e intersexual. Recomiendo ampliamente su lectura, debido a que ofrece una perspectiva inclusiva sobre la vulnerabilidad de estos grupos poblacionales, y cómo los prejuicios y los estereotipos pervaden de forma negativa sobre el comportamiento de grupos mayoritarios de la sociedad hacia nuestras comunidades.

Resalto a continuación los aspectos del informe que a mi juicio son de mayor interés para la comunidad intersexual:

  • A las personas intersexuales se les ha sometido a procedimientos involuntarios tales como tratamientos hormonales e intervenciones quirúrgicas de normalización genital bajo la apariencia de “tratamientos reparadores”. Desde la perspectiva puramente médica, estos procedimientos resultan ser rara vez innecesarios (si no es que nunca), que traen consigo dolor y sufrimiento físico y mental intenso y crónico, equiparables al alcance del relator, esto es, equiparables a la tortura y a malos tratos.
  • En muchos Estados, los niñxs con características sexuales que no se ajustan a la definición binaria (“caracteres sexuales atípicos”, debatiblemente los denomina el Relator) son sometidxs a prácticas irreversibles como operaciones de reasignación de sexo, esterilizaciones involuntarias e intervenciones cosméticas para normalizar sus genitales (es decir, ajustarlos a la imagen de lo que la sociedad espera que sea masculino o femenino), sin el consentimiento informado de los padres, ya por no decir de lxs propixs niñxs. Esto contribuye a su estigmatización, y conlleva un gran sufrimiento psíquico. En algunos Estados, por la prevalencia de tabúes y estigmas, se llega al asesinato de lactantes intersexuales.

Al final del informe, el relator enlista una serie de conclusiones y recomendaciones a los Estados miembros de la ONU, obligados a prevenir y combatir la violencia de género y la discriminación hacia las comunidades LGBT e I, dejando muy en claro que tales actitudes son equivalentes a tortura y malos tratos, presentes en contextos públicos (regulados por el Estado) y otros (privados, etc.) Una de las recomendaciones menciona que debe derogarse cualquier ley que autorice la intervención quirúrgica con fines de normalización genital forzada, o sin el consentimiento libre e informado del paciente (no paciente en función de padecer una condición patológica, sino paciente en función de ser tratado como tal).

No podemos, como sociedad, seguir cerrando los ojos a la realidad de que estamos permitiendo que nuestros miedos y prejuicios se impongan a los derechos de los intersexuales recién nacidos. El principal derecho de nuestra comunidad es el derecho a la autonomía del cuerpo, es decir, a decidir cómo vivirlo, a tomar parte de las decisiones sobre la pertinencia de cirugías cosméticas (llamadas “normalizadoras” por el relator). Mientras la inmensa mayoría de la comunidad médica niegue a reconocer la existencia de este derecho, se obstine en imponer su opinión particular sobre la asignación de género y de sexo, incluso persista en discriminar a los propios padres por su origen socioeconómico o formación académica para así justificar el sus acciones, y mientras la sociedad no vea y desconozca a la comunidad intersexual (o la conozca pero mire hacia otro lado para validar implícitamente y volverse cómplice de esta violación), seguiremos siendo testigos de más relatorías sobre este tipo, y seguiremos conociendo de historias de personas intersexuales aquejadas por las “atinadas” intervenciones padecidas y sus consecuencias físicas y mentales.