Asimetrías: estándar de atención, consentimiento informado y paternalismo médico

Leyendo el fantástico artículo publicado hace unos días por el Washington Post (traducido al español y publicado en Brújula Intersexual), me topé con una declaración de la directora de InterACT, Kimberly Zieselmann, una persona a quien admiro por la manera en que lleva a cabo su trabajo con las instituciones jurídica y médica. En ella decía: “No somos anti-médicos, no somos anti-intervenciones, siempre que estas sean consentidas”. Esa declaración resume perfectamente algunos de los aspectos fundamentales del movimiento intersex.

La intervención médica por sí misma no es el motivo de nuestro activismo. Desde Vivir y Ser Intersex, en todas las oportunidades que hemos tenido de brindar capacitación y sensibilización a las personas que conforman la sociedad civil, hemos sido muy enfáticos en que las variaciones congénitas de las características sexuales representan posibilidades de vida saludables y afirmativas; pero también reconocemos que existen muchos casos de personas con diagnósticos asociados a las variaciones intersex que requieren ya sea una atención médica inmediata y continua de aspectos metabólicos (caso concreto de la variedad clásica de la hiperplasia suprarrenal congénita o HSC, llamada también perdedora de sal, la cual puede conllevar niveles letales de deshidratación y pérdida de minerales si no es debidamente atendida); o bien, de un seguimiento puntual y periódico en el desarrollo gonadal durante la infancia y pubertad (caso de diagnósticos tales como los denominados síndromes de Swyer, de insensibilidad parcial o completa a los andrógenos o la disgenesia gonadal). Ninguno de estos diagnósticos justifica una intervención directa sobre las características sexuales (léase, cirugías de normalización genital), pero sí un monitoreo de la salud del individuo intersex. Esto se conoce como estándar de atención, es decir, las acciones necesarias para el cuidado y preservación de la salud del paciente. Las personas intersex, como el resto de los seres humanos, precisamos de un estándar de atención que nos permita tener acceso a los servicios médicos que nuestras variaciones corporales demanden.

No se trata, como ha sido la constante hasta ahora, de implementar protocolos que, de forma indiscriminada, eliminen las variaciones de las características sexuales con las que nacemos. Dicho de otra forma, no se trata de avalar cirugías mutiladoras y terapias de remplazo hormonal que busquen atender la angustia social que producen nuestros cuerpos. En verdad, se trata de diseñar protocolos o estándares de atención que reconozcan las necesidades funcionales particulares de nuestros cuerpos, vistas no como una patología, sino como una realidad biológica inescapable, desde una mirada ética, respetuosa de la diversidad humana y del inalienable derecho del individuo a la determinación de sí mismo, de la autonomía para decidir o participar directamente de la decisión sobre los procedimientos médicos propuestos, y de brindar o no su consentimiento a estos a partir de ser informado a plenitud sobre sus beneficios y riesgos potenciales.

Es primordial no perder de vista que este es acaso el aspecto más urgente a atender, en tanto representa una manera de violencia sistémica contra las personas que hemos nacido con variaciones de nuestras características sexuales, independientemente de si nos identificamos como intersex o asumimos este término como una postura política  (sobre esto ya he escrito antes: La intersexualidad como identidad política). Esta violencia sistémica es permitida (cuando no promovida) desde la institución médica. Cierto: cada día son más los especialistas médicos que cuestionan el entrenamiento y la práctica de sus predecesores. Por otro lado, en estos tiempos en los que la diversidad y la libertad humana son amenazadas en distintas latitudes del mundo por grupos fundamentalistas vinculados a estructuras de poder anticuadas (por ejemplo, aquellos asociados a movimientos conservadores), existen también individuos que se aferran a la realización de estos procedimientos no tanto por un convencimiento de que se traten de patologías, sino por el miedo y el rechazo a la diversidad humana misma, manifestada en actitudes fácilmente identificables como ansiedades y prejuicios comparables con la homofobia (ver: Interfobia); uno de los casos más palpables se puede ver en el lamentable retroceso en Chile, en 2016, de los derechos de niños, niñas y adolescentes nacidos con variaciones de las características sexuales. Reacciones así suelen darse a partir de la negación de la posibilidad de dejar intactas las características sexuales consideradas ambiguas de niños, niñas y adolescentes.

En tanto la institución médica siga perpetuando la creencia de que las variaciones congénitas de las características sexuales son un motivo de intervención médica, es decir, en tanto siga instrumentando un prejuicio mediante una práctica clínica, como sociedad seguiremos violando no solo los derechos humanos de esos niños, niñas y adolescentes, sino también violentando su bienestar físico y mental en el largo plazo, como se puede apreciar a partir de los numerosos testimonios de personas intersex adultas intervenidas en distintas partes del mundo a lo largo de los últimos (casi) setenta años. Retomando las palabras de un médico que participó junto con Vivir y Ser Intersex en un foro para personal de institutos sociales y de salud de la Ciudad de México hace un par de semanas, los médicos tienen que deshacerse del paternalismo que, muchas veces de manera inconsciente, ejercen sobre los pacientes y sus familiares debido a las razones más distintas (posición social, origen étnico, nivel cultural), respaldados casi siempre por la legitimidad social de la que gozan. Asumirse como personas que prestan un servicio y no como figuras de autoridad. O, en otras palabras: empoderar a los pacientes. También de eso se trata el ofrecer un estándar de atención centrado en el paciente.

 

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