La ficha de las Naciones Unidas nos dice un dato, el cual se ha vuelto referencia habitual de años para acá. Se habla de entre un 0.05% y un 1.7% de la población. Partiendo del dato de que en el mundo existen seis mil quinientos (6,500) millones de personas (cifra aproximada), tenemos que existen al menos tres (3) millones de seres humanos que nacen con rasgos intersex, pero la cifra se elevaría hasta los ciento diez (110) millones de personas intersex en el planeta Tierra. (En México, suponiendo una población total de 110 millones de habitantes, tendríamos un rango de entre al menos 55,000 y hasta 1,870,000 personas intersex)

En lo personal, algo me pareció raro cuando noté la brecha tan grande entre ambos números. Si se tratara de un típico dato estadístico, el rango de valores debería ser más cerrado. ¿Por qué es diferente este caso?

Al pie de la letra, la ficha dice:

Según expertos, entre un 0,05% y un 1,7% de la población nace con rasgos intersex; el porcentaje que representa el umbral superior es similar al número de personas pelirrojas.

Según expertos. Las cifras distan de estar basadas en censos o muestreos estadísticos duros. Surge la pregunta: ¿quiénes son los expertos en este caso?

En la página de preguntas y respuestas del sitio de la Sociedad Norteamericana Intersex (ISNA, por sus siglas en inglés), existe un rubro donde, de forma explícita, se inquiere sobre la frecuencia de la intersexualidad. La página ya es antigua, y como la ISNA ha dejado de operar desde 2006, el contenido no ha sido actualizado (aparte de que la última actualización promueve la nomenclatura de «Trastornos del Desarrollo Sexual» o DSD, por sus siglas en inglés). Pero trasladando los conceptos que ahí se encuentran al lenguaje actual, sus argumentos siguen siendo válidos para este ejercicio. ¿A qué nos referimos por intersexualidad? ¿Se cuentan solo los individuos cuyos genitales no se corresponden visualmente con las nociones binarias del sexo biológico? ¿Qué sucede con rasgos imperceptibles al nacer? ¿Y qué pasa con otros rasgos como los cromosomas? De acuerdo con ISNA, expertos de centros médicos (es decir, especialistas, como urólogos y endocrinólogos pediatras) reportaban un estimado de un recién nacido intersex en cada 1,500 o cada 2,000 nacimientos; esto es, entre un 0.05% y un 0.06% de la población. Hasta aquí, todo parece coincidir. Pero el dato interesante es que dichos especialistas solo se referían a los recién nacidos que presentaban genitales que no coincidían con la noción binaria del sexo, la mayoría de los cuales eran sometidos a intervenciones médicas sin consentimiento de los individuos afectados.

La cosa se vuelve difusa al intentar averiguar cómo se llega al 1.7%. Debido al mismo problema de que no existe un censo propiamente, muchos médicos y académicos han tratado de extrapolar cifras de la frecuencia de diagnósticos de intersexualidad a partir de datos a nivel internacional. Los resultados obtenidos por Blackwell et al en 2001 y por  Grumbach, Conte y Hughes en 2003 resultan relevantes en el sentido de que:

Los autores concluyen que la presencia de todos los casos de «desarrollo sexual no dimorfo» llegan a contabilizar hasta por el 1.7% de todos los recién nacidos con vida y que grosso modo el mismo porcentaje de la población llega a ser sometido a cirugía genital (citado por K. Karkazis en Fixing Sex, 2008, Duke University Press)

Lo relevante de este estudio es que contempla absolutamente todos los casos donde los caracteres sexuales no encajan en la noción típica de sexo, abarcando todos los aspectos del cuerpo y no solo el fenotipo.

De acuerdo con Katrina Karkazis, esta cifra ha sido altamente disputada por algunos, como el médico y psicólogo Leonard Sax, quien rebate que sólo debieran restringirse en dicho conteo los casos donde fenotipo no es claramente ni masculino ni femenino, o donde el cariotipo sea inconsistente con el fenotipo. Su principal argumento es que los cinco diagnósticos más comunes, a saber: Hiperplasia Suprarrenal Congénita por deficiencia de 21-hidroxilasa, Agenesia vaginal, los síndromes de Turner y Klinefelter, y otros casos donde los cariotipos son distintos de XX y XY, al presentar muy raramente «ambigüedad genital» (según sus propias palabra), no deberían considerarse intersexuales. Y su conclusión es que sólo uno de cada 5,000 recién nacidos vivos presentan «genitales ambiguos». En lo personal, este último argumento me resulta  chocante, ya que sólo considera el aspecto genital como características sexuales, pasando por alto las gónadas y el cariotipo.

Karkazis también cita a Heino Mayer-Bahlburg, psicólogo alemán especializado en temas de intersexualidad y, en sus palabras «un médico e investigador muy respetado». Mayer-Bahlburg también alude a que prácticamente el 87% de los individuos incluidos dentro del 1.7 de cada 100 recién nacidos son personas con diagnósticos de HSC por 21-hidroxilasa y síndromes de Turner y Klinefelter, quienes raramente nacen con genitales fuera de la noción binaria del sexo, y que si se los descuenta, nos quedamos con una cifra de una persona por cada 1,000 nacimientos, es decir, un 0.1% de la población (porcentaje todavía por arriba de la cota mínima citada por la ficha de la UNFE, y que representaría, según se estableció en el primer párrafo, a 6 millones 500 mil personas a nivel mundial). Pero de nueva cuenta, caemos en el vicio de reducirlo todo al fenotipo y a los rasgos sexuales primarios.

La necesidad de saber qué tan común es la intersexualidad no surge del ocio. Nace de una necesidad más profunda, de saber que, aunque somos invisibles todavía, no somos fenómenos de feria ni criaturas mitológicas, como ciertos términos médicos nos han proyectado ante la sociedad. Y sobre todo, alimenta la certeza de que no somos pocos, que existimos y somos más de los que pensábamos.

Incluso en los cálculos más conservadores (Según Sax, el porcentaje caería hasta el 0.02%, representando así a un estimado nada despreciable de 1.3 millones de personas intersex en el mundo, más o menos lo mismo que el total de los habitantes de Estonia o de Trinidad y Tobago), podemos decir con certeza que la intersexualidad no es en absoluto infrecuente, y que no debería ser considerada anómala, ni saltar la conclusión (hecha por Sax y citado por Karkazis) de que la sexualidad humana es binaria y no un continuum como muchos hemos venido insistiendo.

La realidad es que carecemos de información precisa para afirmar qué tan común es la intersexualidad en el mundo. Todo lo que tenemos son estimaciones. Un censo sería sensacional, pero irreal dado el estigma que prevalece y el silencio y la falta de visibilidad. Una proyección estadística basada en un muestreo también podría servir, pero, ¿cuántos de nosotrxs estaríamos realmente dispuestxs a prestarnos a tal ejercicio?

Al final, podemos concluir que las personas intersex solo somos personas, dignas de ser tratadas como tal, y de aspirar, como el resto de los seres humanos, a una vida realizada y feliz, plena y productiva, respetuosos de la diversidad del género humano.